Gozz4Kids vertrekt vanuit het principe dat elk kind het verdient om mooie kleren te dragen. De realiteit leerde Cindy Konings, mama van drie, dat dit immers niet voor ieder kind even vanzelfsprekend is. Daarom besloot zij haar eigen aangepaste kledinglijn te ontwerpen samen met partner in crime Sebastiaan Van Hoorebeke. Kinderen voluit laten stralen Gozz4Kids […]
20 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van StuBru”
“De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang live radio vanop het Provinciaal Recreatiedomein De Schorre in Boom. De drie presentatoren draaien verzoekplaten in ruil voor een schenking aan goed doel. Vorig jaar […]
LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg
LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de ziekte. De vzw valt als organisatie onder LGD Alliance Europe en krijgt van hen veel steun. Een website met meer informatie vind je hier. Op […]
Update Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten
We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens het RIZIV is de opvolging van het plan zeer complex, omdat er zoveel actoren – zowel federaal als regionaal – in betrokken zijn die veelvuldig […]
Oostenrijk onderhandelt mee met België rond prijs geneesmiddelen
Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te houden.
Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegenwoordigers
EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame ziekten uit te wisselen. Dat moet de kwaliteit van de zorg en het vergroten van de toegang tot de zorg, door bijvoorbeeld symptomen sneller te […]