Ingrid Jageneau

Voor het negende jaar op rij vierde de internationale gemeenschap Zeldzame Ziektendag, dit jaar op maandag 29 februari. Het thema was voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of “de stem van de patiënten”, en toont hoe belangrijk het is als patiënt je stem te laten horen op weg naar betere behandelingen.

We willen jullie eerst en vooral allemaal van harte bedanken voor jullie inzet! Die was dit jaar groter en beter dan ooit tevoren! Voor het eerst waren er acties in alle 28 EU-landen, wereldwijd organiseerden patiëntengroepen in 85 landen events. De officiële video voor RDD werd meer dan 300.000 keer bekeken en de nieuwe EURORDIS-site kreeg meer dan 180.000 bezoekers.

Akabe (Association Kabuki Belgique) wint Edelweiss-award

De slogan van Rare Disease Day 2016 was: “Help ons om de stem van mensen met een zeldzame ziekte luid te laten klinken”. Wie leeft met een zeldzame ziekte – ook de omgeving – leeft vaak geïsoleerd. Hoe groter de community rond mensen met een zeldzame ziekte, hoe kleiner de kans dat dit gebeurt.
Daarom vroegen we ook aan onze leden, de patiëntenverenigingen, om een activiteit op poten te zetten om meer bewustmaking te creëren rond zeldzame ziekten. De meeste evenementen zijn intussen achter de rug, maar de 6 patiëntenorganisaties die een evenement organiseerden rond die dag, werden genomineerd voor de Edelweiss-award.
Uiteindelijk werd de winnaar Akabe vzw, voor hun jarenlange inzet voor kinderen met het Kabuki-syndroom. Ze organiseerden hun wandeling al voor de vierde keer en zullen de ingezamelde fondsen gebruiken om hun site en een brochure tweetalig te maken.

Ledenvergadering

Ook op onze Ledenvergadering op 24 februari was er een grote opkomst, er waren ook nieuwe leden. Het onderwerp zeldzame ziekten leeft duidelijk en daar zijn we blij om! We verwelkomden 64 patiëntenorganisaties, en in totaal 35 aanwezigen. Iedereen kreeg die dag een interessante presentatie over de tool Dono van SocialWare vzw. Je kan de site gebruiken om acties voor sociale projecten te registreren en om geld in te zamelen.

Er is al veel gezegd en geschreven over het Belgische plan Zeldzame Ziekten en wat er al in uitvoering is of niet, maar op onze Ledenvergadering mochten we ook emeritus professor Jean- Jacques Cassiman verwelkomen die daarover een presentatie kwam geven. Hij deed die uitleg ook in de bijlage van Mediaplanet die op Rare Disease Day bij De Standaard zat. “Er is nu financiering voorzien voor DNA-testen die door de genetische centra naar het buitenland worden gestuurd omdat daar de expertise in die ziekten bestaat. De genetische raadplegingen van de genetische centra worden nu ook voor een deel gefinancierd, en niet meer enkel hun labowerk”, zegt em. prof. Cassiman. “Er wordt bovendien geld vrijgemaakt om patiënten sneller toegang te geven tot innovatieve behandelingen. Verder werd er een nationaal expertisecentrum voor hemofilie erkend en bestudeert een commissie binnen het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid de noden die in België bestaan aan biochemische testen voor zeldzame ziekten.”

Hij had ook nog veel interessants te vertellen over hoe de ‘Functie’, de ‘Expertcentra’ en het ‘Netwerk’ Zeldzame Ziekten concreet functioneren? “Ziekenhuizen die erkend zijn als ‘Functie’ Zeldzame Ziekten zullen patiënten kunnen opvangen, hen een juiste diagnose geven en eventueel behandelen, ofwel naargelang hun ziekte verwijzen naar een van de Expertcentra.”

Dat worden multidisciplinaire eerstelijnscentra waar alle nodige expertise en infrastructuur beschikbaar zal zijn om een behandeling en opvolging op maat op te stellen. “De Expertcentra zullen bewezen expertise hebben in een of meerdere groepen van zeldzame ziekten. Hierna zal de patiënt worden opgevangen in een ‘Netwerk’ van onder meer huisartsen, paramedici, sociale diensten en perifere ziekenhuizen dat rond de expertcentra wordt opgezet om de patiënt op een gecoördineerde manier te begeleiden. Dit netwerk zal functioneren rond de patiënt, en alle leden van dat netwerk zullen zich op elkaar afstemmen en informatie uitwisselen in functie van een optimale behandeling.”

Projecten van onze leden

Zes van de patiëntenorganisaties die lid zijn van Radiorg, stelden een project voor naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag 2016. Radiorg zal elk van hen ondersteunen met een maximumbedrag van 1.250 euro. Hier lichten we al een tipje van de sluier op.

• Belgische vereniging voor het syndroom van Marfan: “The Best of The Heart” – 30 januari 2016

De Marfan-vereniging organiseert een Lachgala in het cultureel centrum van Seraing ten voordele van het onderzoek naar het syndroom van Marfan en andere bindweefselaandoeningen. Enkele jonge stand-up comedians zullen het beste van zichzelf geven op dit gala, dat wordt gepresenteerd door een jong lid van de Marfan-vereniging die door deze aandoening is getroffen. Het doel van dit gebeuren is deze zeldzame ziekte en de Marfan-vereniging beter bekend te maken bij het grote publiek.

• Vzw AKABE: “4de KABUKI-wandeling” – 28 februari 2016

Deze wandeling vindt plaats op 28 februari 2016 en heeft als doel het grote publiek bewust te maken van de problemen die gepaard gaan met zeldzame ziekten in het algemeen en met het Kabuki-syndroom in het bijzonder. Met de wandeling wil de vzw ook geld inzamelen om de communicatiemiddelen van de organisatie verder te ontwikkelen, zoals het Nederlandstalige gedeelte van hun website en een nieuwe tweetalige brochure over het Kabuki-syndroom.

• ABeFAO: “Ledendag” – 28 februari 2016

Deze activiteit wordt georganiseerd ter gelegenheid van de eerste verjaardag van de organisatie. Het doel is aangesloten en niet-aangesloten gezinnen samen te brengen die door slokdarmatresie zijn getroffen. Op het programma staan: delen van ervaring, verschillende workshops onder leiding van gezondheidswerkers en een recreatief moment voor kinderen die met slokdarmatresie zijn geboren.

• Prader-Willi Vlaanderen: informatiecampagne – 29 februari 2016

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 lanceert de vereniging Prader-Willi Vlaanderen een bewustmakingscampagne rond deze zeldzame ziekte. De bedoeling is het Prader-Willi-syndroom en de organisatie beter bekend te maken bij het grote publiek.

• Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen: “Brunch” – 28 februari 2016

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 organiseert deze organisatie een brunch. Iedereen is welkom vanaf 10 uur, daarna is er een lezing door Peter Lambreghts van Onafhankelijk Leven vzw.

• Hodgkin en non-Hodgkin vzw: “Informatievergadering” – 27 februari 2016

Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 organiseert deze organisatie een algemene informatievergadering over de problemen waarmee patiënten met deze zeldzame ziekten worden geconfronteerd.

In de media

Ook in de media werd heel veel geschreven en gezegd over Rare Disease Day 2016. Een aantal filmpjes en fragmenten vonden hun weg al naar onze Facebook-pagina, maar hieronder vind je nog eens een volledig overzicht.

Nederlandstalig:

• Radio2 Antwerpen: Een interview met mama Eva Schoeters over haar zoon Pepijn met TSC
• Radio2: Dokter Dirk Devroey over zeldzame ziekten
• Libelle.be staat stil bij Zeldzame Ziektendag
• De Morgen: Een artikel over een pilootproject in het UZA: “25.000 genen in één keer onder de loep”
• Pharma.be: Brochure “Zeldzame Ziekten: een complexe uitdaging voor onderzoekers én de maatschappij”

Franstalig:

• Le Vif l’Express: Maladies rares, les grandes oubliées des médecins et chercheurs
• RTBF: Journée internationale des maladies rares
• RTL-Radio: C’est la journée mondiale des maladies rares
• RTBF Vivacité: Le journal parlé de 17h
• RTL.be: Marina, 28 ans et juriste, est atteinte d’une maladie rare
• Femmes d’Aujourd’hui: 700.000 Belges souffrent “d’une maladie rare”