• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Contact
  • Doneer
  • FR
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

Ingrid Jageneau

Fototentoonstelling te leen

24 maart 2016 by Ingrid Jageneau

Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG), waar ze sprak over de rol van patiëntenorganisaties binnen Expertisecentra.   Er was ter plaatse ook een fototentoonstelling van voormalig modefotograaf Rick Guidotti. Hij […]

Nieuws

Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen

24 maart 2016 by Ingrid Jageneau

Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer je je registreert, zal je regelmatig een e-mail krijgen met de vraag of je wil meedoen aan enquêtes die allemaal draaien rond zeldzame ziektes. Jouw […]

Nieuws

Rare Disease Day 2016

1 maart 2016 by Ingrid Jageneau

Voor het negende jaar op rij vierde de internationale gemeenschap Zeldzame Ziektendag, dit jaar op maandag 29 februari. Het thema was voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of “de stem van de patiënten”, en toont hoe belangrijk het is als patiënt je stem te laten horen op weg naar betere behandelingen. We willen […]

Nieuws Rare Disease Day, RDD campagne

24-25/2: EURORDIS-SYMPOSIUM (Brussel)

1 februari 2016 by Ingrid Jageneau

EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, brengt naar aanleiding van Rare Disease Day 2016 in Brussel alle stakeholders samen voor een groot symposium. Onderwerp van de tweedaagse is “Improving Patient Access to Rare Disease Therapies”, of hoe kunnen we ervoor zorgen dat patiënten makkelijker toegang krijgen tot behandelingen  en weesgeneesmiddelen, ook de terugbetaling ervan. Voor wie? […]

Nieuws

16 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van Vlaanderen”

18 december 2015 by Ingrid Jageneau

Deze week schiet Music For Life weer in gang, dat is de jaarlijkse benefietactie van de Vlaamse radiozender Studio Brussel. Tijdens de “Warmste Week van Vlaanderen” leven drie presentatoren een week buiten en draaien ze verzoekplaten in ruil voor donaties. Mensen mogen zelf kiezen naar welke organisatie hun geld gaat. Maar liefst 16 van onze […]

Nieuws

Eerstelijnszorg is ontbrekende schakel: alle info over symposium 19/11

26 november 2015 by Ingrid Jageneau

Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij zijn natuurlijk, daarom verzamelden we alle beschikbare informatie op onze site. Inclusief de speech van Radiorg-voorzitter Ingrid Jageneau! Ga en lees!

Nieuws, Zeldzame ziekten

  • « Ga naar Vorige pagina
  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Ga naar pagina 4
  • Ga naar pagina 5
  • Ga naar pagina 6
  • Ga naar Volgende pagina »

Copyright © 2022 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid