Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG), waar ze sprak over de rol van patiëntenorganisaties binnen Expertisecentra. Er was ter plaatse ook een fototentoonstelling van voormalig modefotograaf Rick Guidotti. Hij […]
Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen
Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer je je registreert, zal je regelmatig een e-mail krijgen met de vraag of je wil meedoen aan enquêtes die allemaal draaien rond zeldzame ziektes. Jouw […]
Rare Disease Day 2016
Voor het negende jaar op rij vierde de internationale gemeenschap Zeldzame Ziektendag, dit jaar op maandag 29 februari. Het thema was voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of “de stem van de patiënten”, en toont hoe belangrijk het is als patiënt je stem te laten horen op weg naar betere behandelingen. We willen […]
24-25/2: EURORDIS-SYMPOSIUM (Brussel)
EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, brengt naar aanleiding van Rare Disease Day 2016 in Brussel alle stakeholders samen voor een groot symposium. Onderwerp van de tweedaagse is “Improving Patient Access to Rare Disease Therapies”, of hoe kunnen we ervoor zorgen dat patiënten makkelijker toegang krijgen tot behandelingen en weesgeneesmiddelen, ook de terugbetaling ervan. Voor wie? […]
16 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van Vlaanderen”
Deze week schiet Music For Life weer in gang, dat is de jaarlijkse benefietactie van de Vlaamse radiozender Studio Brussel. Tijdens de “Warmste Week van Vlaanderen” leven drie presentatoren een week buiten en draaien ze verzoekplaten in ruil voor donaties. Mensen mogen zelf kiezen naar welke organisatie hun geld gaat. Maar liefst 16 van onze […]
Eerstelijnszorg is ontbrekende schakel: alle info over symposium 19/11
Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij zijn natuurlijk, daarom verzamelden we alle beschikbare informatie op onze site. Inclusief de speech van Radiorg-voorzitter Ingrid Jageneau! Ga en lees!