Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Ingrid Jageneau

Fototentoonstelling te leen

by

Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG), waar ze sprak over de rol van patiëntenorganisaties binnen Expertisecentra.   Er was ter plaatse ook een fototentoonstelling van voormalig modefotograaf Rick Guidotti. Hij […]

Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen

by

Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer je je registreert, zal je regelmatig een e-mail krijgen met de vraag of je wil meedoen aan enquêtes die allemaal draaien rond zeldzame ziektes. Jouw […]

Rare Disease Day 2016

by

Voor het negende jaar op rij vierde de internationale gemeenschap Zeldzame Ziektendag, dit jaar op maandag 29 februari. Het thema was voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of “de stem van de patiënten”, en toont hoe belangrijk het is als patiënt je stem te laten horen op weg naar betere behandelingen. We willen […]

24-25/2: EURORDIS-SYMPOSIUM (Brussel)

by

EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, brengt naar aanleiding van Rare Disease Day 2016 in Brussel alle stakeholders samen voor een groot symposium. Onderwerp van de tweedaagse is “Improving Patient Access to Rare Disease Therapies”, of hoe kunnen we ervoor zorgen dat patiënten makkelijker toegang krijgen tot behandelingen  en weesgeneesmiddelen, ook de terugbetaling ervan. Voor wie? […]