Zeldzame Ziektendag richt de aandacht dit jaar op de patiënt en zijn omgeving. Leven met een zeldzame ziekte doe je samen: dag na dag, hand in hand. Eurordis brengt in deze video een knap eerbetoon aan alle verenigingen en families die steun verlenen aan patiënten met zeldzame ziekten.
Gratis en gemakkelijk: campagnemateriaal voor Zeldzame Ziektendag
Op 28 februari 2015 is het de internationale Zeldzame Ziektendag. Radiorg moedigt alle patiëntenverenigingen aan om hun stem te laten horen! Organiseer een activiteit met jouw patiëntenvereniging en laat het ons weten. Wij geven jouw activiteit een prominente plaats op onze website. Alle campagnemateriaal (posters, logo, video of banners voor je website) vind je op […]
Dubbelinterview met Radiorg in Maczima
CM-tijdschrift Maczima wijdt een dubbelinterview aan zeldzame ziekten. Patiënte Charissa Frank en Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau vertellen op welke muren veel mensen met een zeldzame ziekte botsen. “Ik wil weten, ik wil beslissen, over mij, mijn lijf, mijn geest.”
Music for Life
Veel aandacht voor zeldzame ziekten tijdens de warmste week van Studio Brussel. Tijdens Music for Life zamelden tal van vrijwilligers, nationale en Vlaamse patiëntenorganisaties geld in voor zeldzame ziekten. Een greep uit de verenigingen die hun stem lieten horen: ALS-Liga (Amyotrofe Lateraal Sclerose), Angelman syndroom België, Bindweefsel (o.a. Cutis Laxa, Ehler-Danlos, Marfan), BOKS (stofwisselingsziekten), DEBRA […]
Nieuwe flyer van Radiorg.be
Alle informatie over Radiorg vind je ook terug in onze flyer. Bestellen kan per mail, info@radiorg.be.
Radiorg op Europese Conferentie in Berlijn
Van 8 tot 10 mei nam het voltallige Radiorg-bestuur, onze projectmedewerker en verschillende leden deel aan de Europese Conferentie voor Rare Diseases in Berlijn.