• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Contact
  • Doneer
  • FR
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

Jonathan Ventura

Mijn twee zonen lijden aan het Valproaat syndroom

28 juni 2018 by Jonathan Ventura

Wanneer een ongeboren kind in de baarmoeder wordt blootgesteld aan Valproaat, loopt het een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde misvormingen en aandoeningen.

Getuigenissen

Brecht heeft de ziekte van Batten

26 juni 2018 by Jonathan Ventura

Een behandeling is er nog steeds niet, de vooruitzichten nog even somber als weleer. De best mogelijke zorg bieden in de voor hem best mogelijke omstandigheden is nog steeds ons hoofddoel.

Getuigenissen

Vechten tegen Verneuil

26 juni 2018 by Jonathan Ventura

Ik heb me afgesloten van de buitenwereld. Ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee moet leven maar… Niemand praat erover, niemand begrijpt me.

Getuigenissen

Elke heeft het syndroom van Phelan-McDermid

24 juni 2018 by Jonathan Ventura

Het is een zeer zware opgave om te leven met iemand in je gezin die beperkt is. Toch ben ik ervan overtuigd dat ik zonder deze beproeving nooit de persoon zou geweest zijn die ik nu ben.

Getuigenissen

Pepijn lijdt aan infantiele spasmen

22 juni 2018 by Jonathan Ventura

Pepijn lijdt aan infantiele spasmen. Zowel huisarts, crèche, pediater als universitair ziekenhuis sloegen de bal mis of schonken te weinig aandacht aan de klachten van de ouders.

Getuigenissen

Kyara lijdt aan het syndroom Ring14

20 juni 2018 by Jonathan Ventura

Nooit hadden we gedacht dat ons kind bij de geboorte een ernstige beperking zou hebben. Ze is de enige in heel België met dit syndroom.

Getuigenissen

  • « Ga naar Vorige pagina
  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Ga naar pagina 4
  • Ga naar pagina 5
  • Ga naar pagina 6
  • Ga naar Volgende pagina »

Copyright © 2022 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid