In België is het zeer moeilijk om de problemen die met al die afwijkingen verband houden te laten erkennen door het ziekenfonds, de kinderbijslag en soms zelfs de artsen.
Nicolas heeft hereditair angio-oedeem
Ondanks al die pijn is Nicolas een vrolijk kind en ziet hij blijkbaar de toekomst niet zo donker. Vanaf het moment dat je weet over welke ziekte het gaat, is er eindelijk weer hoop.
Joeri (33) heeft aniridie
Ik neem medicatie om mijn oogdruk onder controle te houden en op doktersvoorschrift moet ik elk uur kunsttranen zonder conserveermiddel in mijn ogen druppelen. Maar het Riziv betaalt dat niet terug omdat het om een ‘luxeproduct’ zou gaan.
Chiara heeft het Kleine-Levin syndroom
Wij weten nu aan welke aandoening mijn dochter lijdt en daardoor kunnen we op de juiste manier voor haar zorgen. Het blijft natuurlijk moeilijk, we weten nooit wanneer een episode zal beginnen of hoe lang ze zal duren.
Mark en Bert Boënne hebben MMA
Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven.
Gust heeft Pulmonale Hypertensie
Omdat ik deel uitmaak van de Belgische Patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie kom ik nu vaker met andere lotgenoten in contact. Zulke contacten groeien soms uit tot een hechte en warme vriendschap.