Jonathan Ventura

Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben:  1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989 myeloproliferatief neoplasma – ORPHA98274 TRPS1 – ORPHA77258 syndroom van Kostman – ORPHA99749 Sprengel anomalie – ORPHA3181 syndroom van Clara Fowler – ORPHA221126 extramammaire ziekte van […]