De ledendag 2022 vindt plaats op zaterdag 3 december, van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel naast het Brusselse Zuidstation.
Zoals gebruikelijk is dit een gelegenheid om bij te leren en in gesprek te gaan over onderwerpen die voor ons allen van belang zijn. Kom en doe mee!
Het programma voor deze dag omvat:
- Een stand van zaken over neonatale screening (de hielprik) en wat de toekomst hierin brengt;
- Een presentatie van het RWE4Decisions-project van het RIZIV, een project waarin onderzocht wordt hoe real-world data (gegevens uit het dagelijkse leven) kunnen bijdragen aan beslissingen rond terugbetalingen voor innovatieve behandelingen;
- De voorstelling van de resultaten van ons onderzoek over uitdagingen bij de ziekenfondsen die mensen met zeldzame ziekten ondervinden. We gaan vervolgens graag met jullie in gesprek over hoe we met deze data ziekenfondsen kunnen sensibiliseren;
- Een prikkelende preview van de Rare Disease Day campagne 2023
Makkelijk bereikbaar en toegankelijk : we hebben gekozen voor een locatie die gemakkelijk toegankelijk is voor al onze leden. Er is simultaanvertaling voorzien, zodat iedereen ten volle kan deelnemen. Daarnaast is het mogelijk de plenaire sessies via video te volgen, voor wie niet persoonlijk aanwezig kan zijn.
We nodigen u graag uit voor een lunch om bij te praten en nieuwe contacten te leggen.
De inschrijving staat open voor onze individuele leden, twee vertegenwoordigers per lidvereniging en voor de hoofden en de coördinatoren van de 8 ziekenhuizen die erkend zijn als “zeldzame ziekte functies”.
Registreer voor 25 november!
Als sprekers hebben we twee uiterst gekwalificeerde gasten en daarnaast ook onze directeur, Eva Schoeters. Ben je nieuwsgierig naar wie ze zijn?
We kijken ernaar uit je te verwelkomen, om samen te leren en van gedachten te wisselen. Kom jij ook?
We organiseren onze ledendag mede dankzij de spelers van de Nationale Loterij.
