Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Kim is mama van de Jethro, een levendig leuk peutertje dat op 15 maanden gediagnosticeerd werd met neurofibromatose. Kim blijkt de ziekte ook zelf te hebben, maar kwam er pas …
We hebben geluk, er bestaat toevallig al een simpel te maken geneesmiddel voor bijnierschors-insufficiëntie. We hebben geluk, er gingen overal alarmbellen af toen onze zoon op 6 jaar in puberteit …
Lijd je aan een zeldzame ziekte? Heb je een kind, partner of familielid met een zeldzame ziekte? In het kader van sensibiliseringsacties en communicatiecampagnes zijn we op zoek naar mensen …
Dit is Warre, met PACS2-syndroom. Zijn mama en papa, Lien en Joran, zoeken lotgenoten die ook leven met deze ultrazeldzame aandoening.
De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!
De pop-up wachtkamer van onze nationale Rare Disease Day campagne wordt DE ontmoetingsplaats voor patiënten, deskundige artsen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste …
