Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Toen de ziekte voor het eerst opdook, werd Pascal verkeerd gediagnosticeerd. Meer dan een jaar deed hij medische omzwervingen. Nu wordt hij gevolgd in een centrum waar hij kan rekenen …
Vic heeft Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) een ernstige en levensbedreigende aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders abnormaal hoog is. Dit heeft gevolgen voor het hart. PAH is een aandoening …
Dorien en haar gezin leven met EB. Dat is niet eenvoudig in een wereld die te hard is, waarin alles wrijving kan veroorzaken. Daarnaast zijn er zorgen over kosten en …
Tinne, die het Ushersyndroom heeft, wordt geconfronteerd met de uitdagingen van gehoor- en gezichtsverlies in haar dagelijks leven die eigen zijn aan haar ziekte. Ik ben Tinne Eeckels, 41 jaar …
Albert Counet, een asymptomatische drager van de Ziekte van Huntington (HD), gaf een verhoogde mutatie van het gen door aan zijn zoon Cedric, die in 2012 op 42-jarige leeftijd overleed. …
13 jaar geleden, op 23/01/2009, werd Amber geboren. Al vrij snel werden we van onze roze wolk gehaald… Amber toonde enkele kenmerken die nader onderzocht dienden te worden, waaronder een …
