Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Dit is een verhaal van Hilde en Katleen. Ze zijn allebei ziek. Hilde heeft kanker, Katleen sclerodermie. Hilde hoeft haar chemomutsje maar op (of af) te zetten en iedereen weet …
Bij geboorte was de slokdarm van Louise niet verbonden met haar maag. Daardoor kon ze niet eten.
Lou (4) heeft een progressieve neurodegeneratieve immuunziekte. Haar levensverwacting is beperkt. Haar ouders richtten een vereniging op om de ziekte bekender te maken en anderen te steunen.
Fernanda kreeg bij het stellen van de diagnose van haar arts te horen dat ze er goed aan zou doen zich op het internet verder te informeren.
Sven kreeg als ambitieuze topsporter een mokerslag toen hij als twintiger de diagnose van retina pigmentosa kreeg. Maar hij vond zichzelf helemaal terug uit in nieuwe uitdagingen.
De vrolijke Oa werd zo’n drie jaar geleden gediagnosticeerd met SYNGAP1, een zeldzaam syndroom dat gepaard gaat met onder meer een ontwikkelingsachterstand, slikproblemen en epilepsie. Tot dan was ze een …
