Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Studeren combineren met een chronische aandoening. Lees hoe Laura met hEDS het doet.
Als ouders hebben we vele jaren naar antwoorden gezocht voor de medische problemen van onze zoon, Axl (12). We legden een zeer lange en moeizame weg af die bestond uit …
Onze 14-jarige dochter Lenie lijdt aan medicatieresistente epilepsie. Haar aanvallen zijn, dankzij het gevecht dat we al 8 jaar lang voeren, niet alleen in aantal maar ook in ernst gereduceerd. …
Zittend voor dit witte blad, geïsoleerd van de wereld maar tegelijkertijd toch met iedereen verbonden, zoals de miljarden andere mensen op deze aarde, stel ik me in deze vreemde en …
In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven …
Victor heeft de ziekte van Wolfram. Er zijn vier hoofdsymptomen: diabetes, blindheid, doofheid en problemen om vocht op te houden in het lichaam.
