Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Robert (67): “Sociaal isolement is een bedreiging voor mensen die niet meer op hun gehoor of hun zicht kunnen rekenen”
“Voor velen was het een echte opluchting om eens vrij met lotgenoten te kunnen praten, want we begrepen elkaar heel goed!”
Het doet goed om met lotgenoten te kunnen praten, ervaringen uit te wisselen en te horen wat zij al geprobeerd hebben of waar zij het meeste baat bij hebben.
Ik ben als ouder op onderzoek gegaan, en kwam terecht bij een supportgroep. Hier kreeg ik ontzettend veel informatie. Het geeft een enorm goed gevoel om mensen te kennen die …
UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE Er zijn reeds …
Ik heb nooit stilgestaan bij het feit dat FAP een zeldzame aandoening is. Er zijn zo’n 800 patiënten met deze aandoening in België, waarvan 5 in mijn nabije familie, en …
