Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Pepijn lijdt aan infantiele spasmen. Zowel huisarts, crèche, pediater als universitair ziekenhuis sloegen de bal mis of schonken te weinig aandacht aan de klachten van de ouders.
Nooit hadden we gedacht dat ons kind bij de geboorte een ernstige beperking zou hebben. Ze is de enige in heel België met dit syndroom.
In België is het zeer moeilijk om de problemen die met al die afwijkingen verband houden te laten erkennen door het ziekenfonds, de kinderbijslag en soms zelfs de artsen.
Ondanks al die pijn is Nicolas een vrolijk kind en ziet hij blijkbaar de toekomst niet zo donker. Vanaf het moment dat je weet over welke ziekte het gaat, is …
Ik neem medicatie om mijn oogdruk onder controle te houden en op doktersvoorschrift moet ik elk uur kunsttranen zonder conserveermiddel in mijn ogen druppelen. Maar het Riziv betaalt dat niet …
Wij weten nu aan welke aandoening mijn dochter lijdt en daardoor kunnen we op de juiste manier voor haar zorgen. Het blijft natuurlijk moeilijk, we weten nooit wanneer een episode …
