Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven.
Omdat ik deel uitmaak van de Belgische Patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie kom ik nu vaker met andere lotgenoten in contact. Zulke contacten groeien soms uit tot een hechte en warme …
De vrienden van de vzw NET & MEN Kanker betekenen ook heel veel voor mij. We begrijpen elkaar, en door hen weet ik dat ik niet de enige ben in …
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail …
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma …
