Nieuws

Naar een beter beleid voor zeldzame ziekten: het werk gaat van start!

Goed nieuws: de ambities om een beter beleid uit te werken rond zeldzame ziekten krijgen een concrete vorm. Tegen einde 2025 wil de federale minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, een …

Zeldzame Ziektendag 2025 – RaDiOrg zet zijn jaarlijkse sensibiliseringscampagne voort.

Sensibiliseringscampagne Vul onze tevredenheidsenquête in Ik deel mijn mening Een krachtig thema en een oproep tot zichtbaarheid. Het thema van de sensibiliseringscampagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame …

Wat is de impact van een zeldzame ziekte op zelfstandig leven?

In de zomer van 2024 namen in Europa 9591 mensen met een zeldzame ziekte deel aan een bevraging over hoe hun zeldzame ziekte hun dagelijks functioneren beïnvloedt en of er …

Sponsoracties voor de Rare Disease Day-campagne 2025

Ook dit jaar konden we opnieuw rekenen op onze sponsors om het bewustmakingswerk bij hun medewerkers en partners voort te zetten. Ontdek hun acties: Op 27 februari organiseerde Amgen België …

Raadpleging van het Europese Parlement over zeldzame ziekten

Op 28 februari 2025 heeft de Commissie volksgezondheid (SANT) van het Europees Parlement ter gelegenheid van Rare Disease Day een online openbare raadpleging gelanceerd om inzichten en perspectieven over zeldzame …

Beleidsforum over zeldzame ziekten in het federale parlement

Op 7 november 2024 vond in de Kamer van Volksvertegenwoordigers het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten’ plaats. Het initiatief kwam van UZ Leuven, RADDIAL en …