Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. …
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie …
Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage.
RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.
In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter …
Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare …
