Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Nieuwjaarswensen liggen ver achter ons. Resultaten van een enquête van de VRT nieuwsdienst haakten zopas evenwel direct in op de nieuwjaarswens die bij velen van ons met stip op de …
26 april, dag van de niet-gediagnosticeerde ziekten. Want ondanks de gigantische sprongen in genomics hebben veel ouders nog steeds het raden naar de exacte oorzaak van de aandoening van hun …
Prof. Julie De Backer, cardiologe en klinisch genetica aan de UZ Gent, is voor heel wat van onze leden met cardio-vasculaire aandoeningen een bekende naam, in het bijzonder voor mensen …
Wij zijn vereerd dat Lut De Baere de titel van erevoorzitter van RaDiOrg heeft willen aanvaarden. Lut heeft hopen kennis en ervaring en een netwerk om ‘u’ tegen te zeggen.
Honderden foto’s uit meer dan 40 landen werden ingestuurd. Doel van de foto? Het leven met een zeldzame ziekte in beeld brengen. De shortlist van 5 foto’s werd geselecteerd door National Geograhic …
De Belgische ALS-liga zal op 12 februari de “EURORDIS members” onderscheiding, ontvangen tijdens de Black Pearl Awards Night, een jaarlijks evenement van EURORDIS waarop bijzondere verdiensten voor zeldzame ziekten worden …
