Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Katlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers. Het onderzoek richt zich specifiek tot personen …
Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
De AVHV Hemofilievereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op hun “Weekendje Durbuy”.
Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek?
Test Aankoop dient samen met zijn Italiaanse zusterorganisatie Altroconsumo een klacht in bij hun respectievelijke mededingingsautoriteit voor de volgens hen exorbitant hoge prijs voor Spinraza.
Een interessant artikel over de inspanningen die gedaan worden om de zeldzame ziekten te bekampen. Illustratief voor de toenemende aandacht die deze groep ziekten geniet.
