Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de …
We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens …
Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te …
Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. …
EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame …
Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er …
