Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt, ouders van een jongetje met het Marfan syndroom, richtten in 2017 de 101 Genomes Foundation op. Deze heeft als doel …
Op 27 maart 2023 publiceerde het RIZIV haar voorstel voor de vernieuwing van de terugbetalingsprocedures. Achterliggende doelstelling: een snelle en duurzame toegang tot geneesmiddelen voor Belgische patiënten. Er staan heel …
Lijd je aan een zeldzame ziekte? Heb je een kind, partner of familielid met een zeldzame ziekte? In het kader van sensibiliseringsacties en communicatiecampagnes zijn we op zoek naar mensen …
De ledendag 2023 vindt plaats op zaterdag 21 oktober 2023 van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel* naast het Brusselse Zuidstation. We nodigen je graag …
Dit jaar hebben we Amélie Bogaert gekozen als de muze voor de Edelweiss Awards 2023. Maar wie is Amélie? Amélie is een tienermeisje van 13, dat dagelijks geconfronteerd wordt met …
Heb je een zeldzame ziekte of zorg je voor iemand met een zeldzame ziekte? Jouw mening is voor ons belangrijk! Wat zijn volgens jou de voor- of nadelen van het …
