Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
“De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang …
In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die “awareness week” springen. be-TSC, belangenvereniging …
LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de …
We doen ons uiterste best jullie altijd de meest actuele informatie over het Belgische plan voor Zeldzame Ziekten te bezorgen, maar het blijft moeilijk om concrete info te krijgen. Volgens …
Oostenrijk sluit zich als vierde land aan bij de Benelux-samenwerking rond weesgeneesmiddelen. De vier landen zullen samen onderhandelen met farmaceutische bedrijven om de prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken te …
EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame …
