Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met …
Herbeleef de wachtkamer campagne voor zeldzame ziektendag 2022. Wie waren de wachtenden, wat herbeluister de panelgesprekken en ontdek wat er in de media verscheen.
De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!
De pop-up wachtkamer van onze nationale Rare Disease Day campagne wordt DE ontmoetingsplaats voor patiënten, deskundige artsen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste …
Wat is de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte? Lees meer over de vier pijlers: erkende expertise, overleg tussen zorgverleners, zorgcoördinatie en toegang tot behandelingen.
Op 31 januari werd de officële campagnefilm voor de internationale Rare Disease Day 2022 gelanceerd. RaDiOrg brengt intussen alles in stelling voor een sterke nationale editie van deze campagne. Ontdek …