Rare Barometer

Welke invloed heeft jouw zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven?

De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te …

Screening op zeldzame ziekten bij pasgeborenen: resultaten van de Rare Barometer

EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van …

Het diagnostisch parcours van mensen met een zeldzame ziekte: onderzoeksresultaten van Rare Barometer bevraging

10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS …