Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van …
10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS …
Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021 Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie …
Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België. Het document baseert …
Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met …
De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!
