Chronisch ziek en studeren? Het kan!

Het verhaal van Laura met hEDS

Na jaren van vermoeidheid en chronische pijn, gewrichten uit de kom en bijhorende complicaties kreeg ik mijn diagnose in het laatste jaar secundair… ik heb hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom (hEDS). Ik was zo opgelucht omdat ik eindelijk begreep waarom ik zoveel pijn had! hEDS is een zeldzame genetische afwijking aan het collageen, het hoofdbestanddeel van het bindweefsel. Naast deze symptomen heb ik ook een uiterst gevoelige huid, problemen met proprioceptie en spijsverteringsproblemen. Dat hield me echter niet tegen om de studies aan te vatten waar ik al sinds mijn achtste van droom … geneeskunde.

Ondanks mijn motivatie was mijn eerste jaar aan de universiteit moeilijk vanwege het drukke lessenrooster, de grote hoeveelheid leerstof en mijn complexe behandeling (doktersafspraken in heel België, afspraken met kine en osteopaat, en dit alles tijdens en na de lesuren). Ik was erg moe, met aanhoudende pijn in alle gewrichten en in mijn rug. Ik slaagde voor mijn eerste jaar, maar besefte dat ik dit tempo en deze pijn niet gedurende mijn volledige studie zou kunnen volhouden.

Na gesprekken met mijn arts, familie en de sociale dienst van de universiteit verkreeg ik de “gunst” erkend te worden als student “met bijzondere noden”.
Dankzij deze erkenning mocht ik mijn 2^e en 3^e bachelorjaar geneeskunde over drie jaar spreiden. Ik mag nu ook parkeren op de universiteitsparking, zodat ik me makkelijker kan verplaatsen. Iets waar ik erg dankbaar voor ben op dagen met veel pijn.  Ik mag ook gaan zitten tijdens de practica en mijn zuurstoffles meenemen tijdens de examens. Dankzij al deze maatregelen is het voor mij gemakkelijker om voort te studeren, zijn sommige dagen nog erg zwaar. Jammer genoeg zijn de zitjes in de auditoria waar ik urenlang op moet zitten niet gestoffeerd. Na een lange dag ben ik toe aan vrije tijd! De hele tijd aantekeningen maken, is ook erg pijnlijk voor de gewrichten in mijn vingers en handen. Gelukkig heb ik een oplossing gevonden door af te wisselen: soms noteer ik met de hand met behulp van een prothese en soms maak ik aantekeningen op de computer met behulp van compressiehandschoenen.

Elke dag moet ik leren om mijn tijd in te delen en rustmomenten in te lassen. Dat is essentieel om de pijn te verminderen, want pijnstillers en ontstekingsremmers hebben weinig effect bij mij. Zo vind ik ook opnieuw de energie om te studeren. Vanwege die chronische vermoeidheid kan ik niet het studentenleven leiden zoals alle anderen. Ik kan niet vaak uitgaan met vrienden, want anders houd ik het niet vol. Gelukkig hebben mijn vrienden begrip voor mijn situatie en kan ik op hun steun rekenen.

Mijn kot is strategisch gekozen: heel dicht bij de auditoria en met de slaapkamer op de begane grond, waardoor ik onafhankelijk kan zijn, zelfs op dagen met veel pijn. Gelukkig zijn m’n kotgenoten bereid bij te springen bij mijn dagelijks activiteiten als het nodig is: zware spullen dragen of helpen bij het koken, bv. door wortelen te snijden, iets wat erg lastig is voor mijn gewrichten!!

En niet te vergeten de morele en praktische steun van familie en vrienden. Zo helpen ze mij bij praktische zaken zoals boodschappen doen en opruimen, me naar m’n kot voeren, zodat ik het openbaar vervoer niet hoef te nemen met een koffer vol cursussen, m’n lakens verversen of kamer poetsen.  En het belangrijkste blijft de morele steun: begrip krijgen als persoon die moet omgaan met deze onzichtbare maar pijnlijke en beperkende ziekte, steun krijgen tijdens moeilijke momenten of als ik het wil opgeven.

Kleine tips om op koers te blijven: neem tijd voor jezelf (rust, vrije tijd, rustig sporten, ontspanning), voel je niet schuldig als je rust neemt, vraag om hulp of advies (ook al is dat niet altijd evident), en houd vooral de moed erin!
Ik ben ervan overtuigd dat het mogelijk is om een chronische ziekte te combineren met studeren, ook al vergt dit wat “offers” en aanpassingen in het dagelijkse leven.