Vrijdag 13 maart: even stak het heel hard. Pepijn kon niet bij zijn grootouders terecht zodat ik eens zou kunnen bijslapen. Ik kon de frustratie over een gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten. Maar de dagen die volgen vallen de dingen in een nieuwe plooi…
Pepijn heeft Tubereuze Sclerose Complex. Twee typische potentiële kenmerken van deze multisysteemziekte (die verder ook tumoren veroorzaakt op hersenen, hart en nieren) zijn een moeilijk slaapritme en gedragsproblemen. Dat slaapritme is overigens vooral moeilijk voor óns, want zelf doet Pepijn – als flinke 11-jarige met TSC – nog steeds een middagdut op school om bij te tanken. De combinatie van een job en middagdutjes is natuurlijk nagenoeg onmogelijk. Dus typeert ‘chronisch moe’ Gert en mij al zo’n 11 jaar.
Zaterdag 14 maart: we maken de mentale déclic. En beseffen ten volle: niet alleen de grootouders moeten nu beschermd worden tegen corona, ook wij en vooral Pepijn zélf moeten bij andere mensen weg blijven. Want door de mTOR inhibitoren die hij neemt tegen de symptomen van TSC, wordt zijn immuunsysteem ondermijnd. En dus behoort hij tot een risicogroep. Al zou je het niet denken als je hem hier bezig ziet.
Pepijn zelf juicht: jeeuj, thuis blijven! En dat nog wel voor een hele tijd! BIG smile… Hij is bijgevolg grote fan van het corona-virus. Hij weet het ook heel goed uit te leggen. En hoopt dat het nog héél lang blijft. Een mooi voorbeeld van zijn autistische gebrek aan empathie met de miserie, de angsten, de crisis die het virus veroorzaakt. Wat hij wél juist aanvoelt is hoe het leven van ons, zijn mama en papa, vertraagt en dat ons dat – geheel bij verrassing – deugd doet. Terwijl ik mezelf inbeeldde dat ik nu aankeek tegen nóg grotere vermoeidheid, eindeloze dagen zonder ontsnappen aan de grillen van Pepijn, voel ik me na enkele dagen in onze persoonlijke quarantaine fysiek en mentaal tot rust komen.
Een vriend merkte in het weekend op: “Voor jullie verandert er wellicht niet zo heel veel? Jullie komen onder normale omstandigheden toch al niet veel onder de mensen, hé?” Iemand die donders goed weet dat wij nauwelijks nog een sociaal leven onderhouden. Omdat we Pepijn nergens mee naartoe krijgen. Omdat hij lastig wordt bij bezoek in eigen huis. Hij verdraagt zelfs moeilijk dat ik een gesprek voer met Gert. Omdat we door de impact van zijn slaapritme en gedrag steeds te moe zijn om avondjes uit te organiseren.
Ook in normale omstandigheden beleven we onze vrije tijd in een autistische bubbel, onder ons drie’tjes met de beperkte set aan activiteiten die Pepijn leuk vindt. Maar sinds het weekend doet iedereen plots méé met die modus vivendi!
Woensdag 18 maart: We slagen erin om minder te werken nu (wat tijdelijk alleszins een verademing is!), daardoor kunnen we mekaar afwisselend de nodige extra slaap gunnen. Met de hulp van het schoolmateriaal dat werd afgeleverd slagen we erin om Pepijn thuis deels in een ‘les’ modus te krijgen. Om beurten werken Gert en ik elke dag enkele uren.
Karrewiet kijken op KetNet, dat is nu de dagelijkse les wereldoriëntatie. Door samen te kijken proberen we met Pepijn onder meer ons ontzag te delen voor wat gezondheidsprofessionals aan werk verzetten. En we vertellen hem over de apothekers, supermarktarbeiders en anderen die door de crisis net méér (werk)druk ervaren.
We hebben momenteel veel geluk: corona lijkt voorlopig op afstand (hout vast houden!), we zitten vast op een fijne plek, houden van mekaar en komen niets tekort. En wat verrassend veel deugd doet: de druk van het ‘normale’ en sociaal drukke leven op ons TSC-gestuurde auti-wereldje vermindert. Wat Pepijn betreft mag deze ‘quarantaine’ situatie voor altijd blijven duren. Maar dát wensen we natuurlijk niemand toe!