Zal je kind wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zijn? Neemt je longcapaciteit jaar na jaar onherroepelijk af? Zijn temperaturen boven de 28° C door jouw huidproblematiek mogelijk levensbedreigend? Of tast een bindweefselaandoening je orgaanfuncties gestaag aan?
Er zijn minstens 6.100 zeldzame ziekten gekend (bron: Orphanet). Ook al verschillen zeldzame ziekten onderling vaak sterk, mensen die ermee leven, worstelen met tal van gedeelde problemen: het ontbreken van behandelingen, moeilijk vindbare expertise, gebrek aan optimale en betaalbare zorg, beperkte informatie, soms ook onbegrip en isolement als gevolg van de ziekte.
In België duurt het gemiddeld 4,9 jaar voor iemand met een zeldzame ziekte een correcte diagnose krijgt. De diagnose lost belangrijke vragen op, maar dan volgen andere onzekerheden en uitdagingen, levenslang. Iemand met een zeldzame ziekte wordt overigens omringd door mensen die nog nooit van zijn of haar aandoening gehoord hebben, de huisarts inbegrepen. En toch kunnen we stellen: zeldzame ziekten zijn helemaal niet zo zeldzaam!
5% van de bevolking leeft met een zo’n zeldzame aandoening die veelal onbehandelbaar is, complex, beperkend en vaak degeneratief. In België alleen gaat het om méér dan een half miljoen mensen! De paradox van de zeldzame ziekten is dat ze samen helemaal niet zeldzaam zijn.
Zeldzame ziekten verdienen het om erkend te worden als een belangrijke maatschappelijke uitdaging, net als gezondheidsproblemen die intussen breed erkend zijn, denken we maar aan de geestelijke gezondheidszorg of kanker. Een zeldzame ziekte treft trouwens nooit één persoon alleen, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. Gezinnen die vervolgens vaak gebukt gaan onder grote administratieve uitdagingen, een verminderd inkomen en financiële druk.
RaDiOrg, de koepel voor mensen met een zeldzame ziekte, streeft samen met haar leden en tal van partners naar een shift in de perceptie: zeldzame ziekten zijn niet zeldzaam. Deze aandoeningen vragen om een aangepaste zorgorganisatie, een aangepast beleid. Daarom vestigen we elk jaar – op zeldzame ziektendag – met een campagne de aandacht op de zeldzame ziekten. Ze moeten gezien worden! Door het grote publiek, door zorgverleners en door beleidsmakers. Meer aandacht is immers de cruciale hefboom naar betere zorg, meer begrip en een hogere levenskwaliteit.