Het merendeel van alle zeldzame ziekten is erg complex. Ze treffen meerdere organen en processen in het lichaam; het verloop van deze ziekten is vaak onvoorspelbaar en grillig. Patiënten worden opgevolgd, begeleid en behandeld door veel verschillende zorgverleners. Dat gaat van hun huisarts en mensen die instaan voor de medische beeldvorming, over specialisten en therapeuten allerhande tot sociaal assistenten en maatschappelijk werkers.
Leidt dit tot goede ondersteuning? Realiseren ze de optimale verbetering in je levenskwaliteit? Doen ze dat samen met jou? Vragen de vele zorgverleners ook voldoende naar jouw persoonlijke verwachtingen en doelen?
Het KCE, het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, wil graag JOUW mening kennen over de zorg die jij krijgt. Door een korte vragenlijst in te vullen, help je om het beleid mee vorm te geven. Invullen kost je zo’n 10 minuutjes. Let op, de vragenlijst peilt enkel naar de beleving van VOLWASSENEN met een complexe zorgnood. Je kan deze vragenlijst zelf invullen of samen met een vertrouwenspersoon. Er zijn geen goede of foute antwoorden. Deelnemen kan tot en met 31 januari 2022.
Let wel: de enquête werd niet ontwikkeld door of in samenwerking met RaDiOrg. Ze polst ook niet naar problemen die typisch zijn voor zeldzame of weinig gekende aandoeningen.
Details over de studie van het KCE kan je hier terugvinden.