Dylan en het WAGR-syndroom

Op 7 augustus 2016 werd onze zoon Dylan in Ghana geboren. De artsen hadden al vrij snel door dat er iets niet klopte. Het was niet duidelijk of en hoe hij kon urineren en ook zijn geslachtsdelen leken niet 100% mannelijk. Er werd vastgesteld dat Dylan hypospadie had, zijn urinebuis mondde niet uit op de juiste plaats.

Toen Dylan een week oud was, werd hij opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen en een ooginfectie. Hij was erg zwak. Na een aantal dagen leek het beter te gaan met de ooginfectie. Totdat deze terug kwam… Dylan had vaak moeite om zijn ogen open te houden, het leek alsof hij altijd sliep. Na een aantal doktersbezoekjes kwamen we in Ghana terecht bij een oogprofessor. Naast de hypospadie bleek Dylan ook aniridie te hebben, een afwijking aan de ogen waarbij de iris ontbreekt. Ook werd er vastgesteld dat hij glaucoom had.

De dokters stonden voor een raadsel

De artsen wisten dat de hypospadie en aniridie waarschijnlijk samenhoorden, maar niet in welk syndroom. Er werd aan WAGR gedacht, maar dit moest bevestigd worden door middel van een chromosomen-onderzoek. De professor adviseerde ons om naar België te gaan voor verdere onderzoeken en opvolgingen. We beslisten dan ook snel om te verhuizen. Toen Dylan zo’n 2 maanden oud was, zijn we in UZ Leuven begonnen met onderzoeken. Wat we al in ons achterhoofd hadden werd bevestigd. Het stond nu zwart op wit, Dylan had het WAGR syndroom. Er zijn wereldwijd maar zo’n 450 geregistreerde patiënten met dit syndroom.

WAGR

WAGR staat voor Wilms tumor (nierkanker), Aniridie, Genitale afwijkingen en mentale Retardatie. Er werden meteen afspraken gemaakt met oftalmologie, urologie, radiologie, NKO… Dylan zou levenslang opgevolgd moeten worden voor dit syndroom. De eerste weken na de bevestiging waren hectisch. Bijna elke week moesten we in Leuven op controle bij de verschillende artsen. Ondertussen is het iets rustiger geworden. Dylan krijgt elke 3 maanden een echo van zijn niertjes om Wilms tumor op te sporen. Dit blijft 3-maandelijks tot hij acht jaar is. Daarna is dat nog tweemaal per jaar. Hij heeft ondertussen al twee operaties gehad voor de hypospadie, een volgende operatie staat gepland in april.

Ik ben als ouder op onderzoek gegaan, en kwam terecht bij een supportgroep. Hier kreeg ik ontzettend veel informatie. Het geeft een enorm goed gevoel om mensen te kennen die hetzelfde meemaken.

De oogdruk is onder controle met verschillende oogdruppels. Dylan moet wel regelmatig op controle om te zien of er iets in zijn ogen verandert. Hij kan geen scherp licht verdragen. Onze autoruiten zijn geblindeerd en Dylan draagt een zonnebril als hij buiten komt. Elke maand krijgen we thuisbegeleiding van Ganspoel voor zijn zicht. Een hersenscan heeft bevestigd dat Dylans hersenen normaal zijn. Zijn gehoor bleek dan weer niet in orde te zijn. Dylan heeft een matig tot ernstig bilateraal gehoorverlies. Hij draagt hoorapparaatjes sinds hij 4 maanden oud was. Twee keer per week gaat hij naar de Kids in Hasselt, een crèche voor doven en slechthorenden. Hiernaast krijgt hij ook thuisbegeleiding voor zijn gehoor.

Supportgroep

Ik ben als ouder veel onderzoek gaan doen naar WAGR. Zo kwam ik terecht bij een supportgroep voor families met WAGR-syndroom. Hier kreeg ik ontzettend veel informatie, vaak nog meer dan de artsen konden geven. Het geeft een enorm goed gevoel om mensen te kennen die hetzelfde meemaken en die begrijpen hoe het is om te leven met een toekomst die erg onzeker is. Sinds kort heb ik dan ook beslist om als vrijwilliger mee te werken om WAGR en aniridie meer bekendheid te geven. Ik hoop hiermee families te steunen en specialisten aan te moedigen om onderzoek te doen naar WAGR-syndroom zodat we onze superhelden een betere toekomst kunnen geven.

Linda van de Sande, mama van Dylan (e-mail: lindavandesande@hotmail.com)