RaDiOrg nodigde minister Vandenbroucke uit om tijdens de Edelweiss Awards uitreiking op 10 november kort toe te lichten welke aandacht de zeldzame ziekten in het federale beleid krijgen. Jan Bertels, kabinetschef, van de minister van Volksgezondheid nam die avond het woord. Mits de leuze van de minister is “niet aankondigen, wel doen!” beperkte hij zich tot vier punten waarvoor de minister zich voluit engageert.
Ontdek hier nagenoeg integraal wat Jan Bertels zei:
- De patiënt staat centraal. Dat mag geen holle slogan zijn. Het is het engagement van de minister voor heel de gezondheidszorg, en zeker ook voor mensen met een zeldzame ziekte.
Om de stem van de patiënt te ‘empoweren’ komt er een subsidieverhoging van 25.000 € voor RaDiOrg, de koepelvereniging. Dit wordt wettelijk verankerd*.
Hopelijk laat dit toe de werking uit te breiden, misschien ook verder te professionaliseren en de stem van de patiënt in het beleidswerk een sterkere plaats te geven.
- Voor een kwaliteitsvolle aanpak van de zeldzame ziekten, zowel diagnostisch al therapeutisch, moet er expertise en kennis geconcentreerd worden. En er moet ook samenwerking zijn. Er moet multidisciplinaire samenwerking zijn, buiten ‘de hokjes’.
Samen met het Fonds Zeldzame Ziekten (bij de Koning Boudewijnstichting) en met RaDiOrg wil het kabinet verder werken om dit te realiseren. Daarbij moet ook de werking van de Europese referentienetwerken geïntegreerd worden.
Het RIZIV moet overeenkomstig de intentieverklaring van de regering werk maken van een kader voor generieke conventies voor zeldzame ziekten. De conventies moeten een instrument zijn om expertise te bundelen, om de multidisciplinariteit aan te moedigen en om de zorgkwaliteit te verbeteren.
In het kader hiervan moeten er ook casemanagers komen die het dossier van de patiënt van nabij opvolgen. Deze casemanagers moeten weten wat er speelt op het niveau van de patiënt en moeten fungeren als aanspreekpunt en als vertrouwenspersoon. Ze maken ook de verbinding over alle disciplines heen.
- Omdat betaalbaarheid en toegankelijkheid essentieel zijn, dringt een aanpassing van het wettelijk kader van het Bijzonder Solidariteitsfonds zich op. Voor veel mensen met een zeldzame ziekte, is dit immers van groot belang.
Er moet een betere wisselwerking komen tussen de verschillende organen in bij de ziekteverzekering (RIZIV). Die moet een betere en snellere behandeling van de dossiers toelaten. Waar mogelijk moet ingezet worden op eenvoudigere en gedigitaliseerde procedures. Het moet ook mogelijk worden dat patiënten zich laten verzorgen in een buitenlands centrum van een Europees Referentienetwerk.
Dit is snel gezegd in een paar zinnen, maar het is een hele uitdaging. U mag ons afrekenen op dit engagement! - Wat betreft de onvervulde medische behoeften (Unmet Medical Needs) heeft de minister de opdracht gegeven aan het FAGG en het RIZIV om de procedures voor toegang tot nieuwe geneesmiddelen te verbeteren.
Ook nieuwe toepassingen van bestaande geneesmiddelen, zogenaamde drug repurposing, is voor veel patiënten met zeldzame ziekten van groot belang. Daarom heeft het FAGG de opdracht gekregen, en zal het hierin ook gesteund worden, om deel te nemen aan het Europese STAMP project (Safe and Timely Access to Medicines for Patients).
De thema’s hiervan zijn snellere toegang tot innovatie, drug repurposing en de publieke financiering van klinische studies die commercieel vaak minder interessant zijn (cfr. de KCE Clinical Trials). Deze prioriteiten zullen in een overleg met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie worden uitgewerkt.
De conclusie van Jan Bertels, in naam van de minister: Elke patiënt telt, elke patiënt heeft recht op de juiste zorg.
Elke patiënt heeft recht om zijn leven ten volle te leiden, zo normaal mogelijk, zoals ook Louise Danneau het zei, in het Edelweiss Awards filmpje waarin ze figureerde.
De punten die Jan Bertels aanhaalde kunnen in meer uitgebreide vorm nagelezen worden in de Beleidsnota Volksgezondheid van 28 oktober 2021.
* Deze subsidieverhoging werd al in opgenomen in een wetsvoorstel door Minister De Block in 2018. Als gevolg van de Marrakech-crisis kon het echter nooit gestemd worden. De huidige minister, Frank Vandenbroucke, honoreert de belofte van zijn voorgangster, om deze verhoging toe te kennen. Het is nu afwachten of de wet nog voor het einde van 2021 gestemd zal raken.