De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte wordt geschat op 4,5 jaar. Een snelle en correcte diagnose is nochtans cruciaal! Door lang te zoeken missen mensen belangrijke kansen om hun ziekte te bestrijden. Jouw verhaal kan helpen om te begrijpen hoe het beter kan ! Doe mee aan de Rare Barometer enquête van EURORDIS!
Heb jij je verhaal nog niet gedeeld? Invullen duurt een 20tal minuutjes en kan tot 15 juni. Maar stel het niet uit, doe het vandaag nog! Je draagt bij aan een sterk verhaal op weg naar snellere diagnoses. De enquête is beschikbaar in 26 talen!
RaDiOrg zal toegang krijgen tot de geanonimiseerde en geaggregeerde resultaten specifiek voor België. Die zullen we kunnen vergelijken die van andere landen. Hoe meer antwoorden, hoe sterker ons verhaal. Met sterke data kunnen we aandacht vragen voor de problematiek en bijdragen aan verbeteringen. Om kwalitatieve data toe te voegen, organiseren we einde 2022-begin 2023 twee focusgesprekken.
Je kan helpen om de enquête mee uit te dragen, bij medepatiënten, leden of via collega’s: download de visuals hieronder: e-mailhandteking, poster en visuals voor Intagram, Facebook, LinkedIn of Twitter. Alle hulp is welkom want élk verhaal télt!
