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 Nieuws, Ons werk Naar een beter beleid voor zeldzame ziekten: het werk gaat van start! Goed nieuws: de ambities om een beter beleid uit te werken rond zeldzame ziekten krijgen een concrete vorm. Tegen einde 2025 wil de federale minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, een … Nieuws, Rare Disease Day Zeldzame Ziektendag 2025 – RaDiOrg zet zijn jaarlijkse sensibiliseringscampagne voort. Sensibiliseringscampagne Vul onze tevredenheidsenquête in Ik deel mijn mening Een krachtig thema en een oproep tot zichtbaarheid. Het thema van de sensibiliseringscampagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame … Nieuws, Rare Barometer Wat is de impact van een zeldzame ziekte op zelfstandig leven? In de zomer van 2024 namen in Europa 9591 mensen met een zeldzame ziekte deel aan een bevraging over hoe hun zeldzame ziekte hun dagelijks functioneren beïnvloedt en of er … Nieuws, Rare Disease Day Sponsoracties voor de Rare Disease Day-campagne 2025 Ook dit jaar konden we opnieuw rekenen op onze sponsors om het bewustmakingswerk bij hun medewerkers en partners voort te zetten. Ontdek hun acties: Op 27 februari organiseerde Amgen België … Nieuws Raadpleging van het Europese Parlement over zeldzame ziekten Op 28 februari 2025 heeft de Commissie volksgezondheid (SANT) van het Europees Parlement ter gelegenheid van Rare Disease Day een online openbare raadpleging gelanceerd om inzichten en perspectieven over zeldzame … Nieuws, Ons werk Beleidsforum over zeldzame ziekten in het federale parlement Op 7 november 2024 vond in de Kamer van Volksvertegenwoordigers het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten’ plaats. Het initiatief kwam van UZ Leuven, RADDIAL en … Nieuws Multidisciplinaire zorg, cruciaal voor zeldzame ziekten. Met het betoog hieronder verdedigde Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, tijdens het Policy Forum over zeldzame ziekten in de Kamer van Volksvertegenwoordigers op 7 november 2024, dat er voor niet … Nieuws, Rare Disease Day Zet je in voor de Dag van de Zeldzame Ziekten! Elk jaar organiseert RaDiOrg een sensibiliseringscampagne rond zeldzame ziekten. Het thema van de campagne 2025, “Zeldzaam maar talrijk”, herinnert eraan dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken! Om … Ledendag, Nieuws Terugblik op onze ledendag van 9 November 2024 De jaarlijkse ledenvergadering van RaDiOrg, die op 9 november 2024 plaatsvond, was een dynamische en zeer geslaagde bijeenkomst waarin we ons verdiepten in het thema van zeldzame ziekten en “unmet … Nieuws Oproep aan alle jongeren met een chronische ziekte! Namens Hogeschool PXL, het expertisecentrum Care Innovation, Esperity, en de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid verspreiden wij de onderstaande enquête om beter te begrijpen welke uitdagingen jongeren in België, van 18 jaar en ouder, met … Nieuws, Rare Barometer Welke invloed heeft jouw zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven? De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te … Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Screening op zeldzame ziekten bij pasgeborenen: resultaten van de Rare Barometer EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van … 123456789101112Next
