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 Ledendag, Nieuws Terugblik op onze ledendag van 9 November 2024 De jaarlijkse ledenvergadering van RaDiOrg, die op 9 november 2024 plaatsvond, was een dynamische en zeer geslaagde bijeenkomst waarin we ons verdiepten in het thema van zeldzame ziekten en “unmet … Nieuws Oproep aan alle jongeren met een chronische ziekte! Namens Hogeschool PXL, het expertisecentrum Care Innovation, Esperity, en de Federale Overheidsdienst (FOD) Sociale Zekerheid verspreiden wij de onderstaande enquête om beter te begrijpen welke uitdagingen jongeren in België, van 18 jaar en ouder, met … Nieuws, Rare Barometer Welke invloed heeft jouw zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven? De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te … Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Screening op zeldzame ziekten bij pasgeborenen: resultaten van de Rare Barometer EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van … Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Het diagnostisch parcours van mensen met een zeldzame ziekte: onderzoeksresultaten van Rare Barometer bevraging 10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS … Nieuws, Ons werk Kernboodschappen van de 12e ‘European Conference on Rare Diseases and Orphan Products’ De 12e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) had de sprekende titel ‘Actie binnen bereik. Baanbrekende oplossingen voor zeldzame ziekten’ (Action within Reach. Pioneering solutions for rare … Nieuws, Ons werk Beleidsvoorstellen basis voor nieuw Belgische Plan Zeldzame Ziekten Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College … Nieuws, Rare Disease Day Zeldzame Ziektendag 2024 – België baadt in kleur op de laatste dag van februari. De campagne voortdurend verbeteren Vul onze tevredenheidsenquête in VUL DE ENQUÊTE IN RaDiOrg zette ook dit jaar een sensibiliseringscampagne op voor de internationale Zeldzame Ziektendag. Op de laatste dag van … Nieuws, Rare Disease Day Terugblik op de acties gevoerd door de sponsors van de Rare Disease Day 2024 campagne Op 29 februari organiseerden onze gouden sponsors een aantal bewustmakings evenementen om hun steun te betuigen aan mensen die leven met zeldzame ziekten. Lees meer over hun acties: Takeda in … Nieuws, Wegwijzer, Wegwijzer nieuws Memorandum over zeldzame ziekten RaDiOrg heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst … Nieuws Dien een voorstel in voor onderzoek naar onvervulde behoeften bij jouw aandoening Dien een voorstel in om de onvervulde medische behoeften voor jouw aandoening in kaart te brengen, in het kader van het NEED project van KCE en Sciensano. Meer info tijdens … Nieuws Word ‘patient expert’ voor zeldzame ziekten! In 2024 organiseren Patient Expert Center en RaDiOrg samen een opleiding. Wil jij je ervaring als patiënt via een kwalitatieve opleiding versterken om jouw vereniging, je ziekte of RaDiOrg te … 1234567891011Next
