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 Nieuws, Zeldzame ziekten Eerstelijnszorg is ontbrekende schakel: alle info over symposium 19/11 Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij … Nieuws Symposium eerstelijnszorg Donderdag 19 november 2015 vond het drukbezochte symposium plaats in Brussel over eerstelijnszorg als ontbrekende schakel in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Ook Radiorg was daar aanwezig, … Therapie en innovatie Webinar: “Belang van patiënt bij de ontwikkeling van geneesmiddelen” Het volgende webinar van EUPATI vindt plaats op maandag 16 november om 17u en gaat over de rol die patiëntorganisaties kunnen spelen bij het ontwikkelen van geneesmiddelen. Getuigenissen, Nieuws Lotgenoten gezocht Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail … Zeldzame ziekten Symposium "Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?" Op donderdag 19 november 2015 organiseert het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het symposium Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?Hoe kunnen gezondheidswerkers in de eerste lijn … Zeldzame ziekten Symposium “Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?” Op donderdag 19 november 2015 organiseert het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het symposium Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?Hoe kunnen gezondheidswerkers in de eerste lijn … Nieuws, Therapie en innovatie Debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?” Het debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?” werd georganiseerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Ingrid Jageneau vertegenwoordigde Radiorg op dit debat (11 juni).Programma, presentaties en samenvatting zijn hier beschikbaar. Getuigenissen, Zeldzame ziekten Lotgenoten gezocht Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma … Nieuws, Therapie en innovatie Depakine en zwangerschap .. het Valproaat Syndroom Valproaat wordt sinds 1960 gebruikt in de Europese Unie voor de behandeling van epilepsie, bipolaire stoornissen en, in sommige landen, ook van migraine. Natriumvalproaat is een molecule die voorkomt in Depakine … Nieuws, Zeldzame ziekten Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten: nieuwe publicatie (FAQ) Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en … Previous1234567891011