LnRiLWdyaWQsLnRiLWdyaWQ+LmJsb2NrLWVkaXRvci1pbm5lci1ibG9ja3M+LmJsb2NrLWVkaXRvci1ibG9jay1saXN0X19sYXlvdXR7ZGlzcGxheTpncmlkO2dyaWQtcm93LWdhcDoyNXB4O2dyaWQtY29sdW1uLWdhcDoyNXB4fS50Yi1ncmlkLWl0ZW17YmFja2dyb3VuZDojZDM4YTAzO3BhZGRpbmc6MzBweH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW57ZmxleC13cmFwOndyYXB9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uPip7d2lkdGg6MTAwJX0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi10b3B7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LXN0YXJ0fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWNlbnRlcnt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmNlbnRlcn0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1ib3R0b217d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LWVuZH1AbWVkaWEgb25seSBzY3JlZW4gYW5kIChtYXgtd2lkdGg6IDc4MXB4KSB7IC50Yi1ncmlkLC50Yi1ncmlkPi5ibG9jay1lZGl0b3ItaW5uZXItYmxvY2tzPi5ibG9jay1lZGl0b3ItYmxvY2stbGlzdF9fbGF5b3V0e2Rpc3BsYXk6Z3JpZDtncmlkLXJvdy1nYXA6MjVweDtncmlkLWNvbHVtbi1nYXA6MjVweH0udGItZ3JpZC1pdGVte2JhY2tncm91bmQ6I2QzOGEwMztwYWRkaW5nOjMwcHh9LnRiLWdyaWQtY29sdW1ue2ZsZXgtd3JhcDp3cmFwfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbj4qe3dpZHRoOjEwMCV9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tdG9we3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1zdGFydH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1jZW50ZXJ7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpjZW50ZXJ9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tYm90dG9te3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1lbmR9IH0gQG1lZGlhIG9ubHkgc2NyZWVuIGFuZCAobWF4LXdpZHRoOiA1OTlweCkgeyAudGItZ3JpZCwudGItZ3JpZD4uYmxvY2stZWRpdG9yLWlubmVyLWJsb2Nrcz4uYmxvY2stZWRpdG9yLWJsb2NrLWxpc3RfX2xheW91dHtkaXNwbGF5OmdyaWQ7Z3JpZC1yb3ctZ2FwOjI1cHg7Z3JpZC1jb2x1bW4tZ2FwOjI1cHh9LnRiLWdyaWQtaXRlbXtiYWNrZ3JvdW5kOiNkMzhhMDM7cGFkZGluZzozMHB4fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbntmbGV4LXdyYXA6d3JhcH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4+Knt3aWR0aDoxMDAlfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLXRvcHt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtc3RhcnR9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tY2VudGVye3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6Y2VudGVyfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWJvdHRvbXt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtZW5kfSB9IA== Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Het diagnostisch parcours van mensen met een zeldzame ziekte: onderzoeksresultaten van Rare Barometer bevraging 10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS … Nieuws, Ons werk Kernboodschappen van de 12e ‘European Conference on Rare Diseases and Orphan Products’ De 12e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) had de sprekende titel ‘Actie binnen bereik. Baanbrekende oplossingen voor zeldzame ziekten’ (Action within Reach. Pioneering solutions for rare … Nieuws, Ons werk Beleidsvoorstellen basis voor nieuw Belgische Plan Zeldzame Ziekten Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College … Nieuws, Rare Disease Day Zeldzame Ziektendag 2024 – België baadt in kleur op de laatste dag van februari. De campagne voortdurend verbeteren Vul onze tevredenheidsenquête in VUL DE ENQUÊTE IN RaDiOrg zette ook dit jaar een sensibiliseringscampagne op voor de internationale Zeldzame Ziektendag. Op de laatste dag van … Nieuws, Rare Disease Day Terugblik op de acties gevoerd door de sponsors van de Rare Disease Day 2024 campagne Op 29 februari organiseerden onze gouden sponsors een aantal bewustmakings evenementen om hun steun te betuigen aan mensen die leven met zeldzame ziekten. Lees meer over hun acties: Takeda in … Nieuws, Wegwijzer, Wegwijzer nieuws Memorandum over zeldzame ziekten RaDiOrg heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst … Nieuws Dien een voorstel in voor onderzoek naar onvervulde behoeften bij jouw aandoening Dien een voorstel in om de onvervulde medische behoeften voor jouw aandoening in kaart te brengen, in het kader van het NEED project van KCE en Sciensano. Meer info tijdens … Nieuws Word ‘patient expert’ voor zeldzame ziekten! In 2024 organiseren Patient Expert Center en RaDiOrg samen een opleiding. Wil jij je ervaring als patiënt via een kwalitatieve opleiding versterken om jouw vereniging, je ziekte of RaDiOrg te … Nieuws, Rare Disease Day Samen in actie op zeldzame ziektendag 2024 In 2024 maken we op Rare Disease Day de zeldzame ziekten opnieuw over heel België zichtbaar met kleur en licht. Ontdek in dit artikel wat je nú al kan doen … Edelweiss Awards, Nieuws Prachtige finalisten & 4 schitterende laureaten: dit waren de Edelweiss Awards 2023 Op 5 december reikte RaDiOrg de tweejaarlijkse Edelweiss Awards uit. Ontdek de vier laureaten en (her)beleef de avond aan de hand van de fotoreportage. Duik ook in de video’s waarin … Edelweiss Awards, Nieuws De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2023 De laureaten van de Edelweiss Awards worden bekend gemaakt tijdens een feestelijk evenement in BIP Brussel op 5 December 2023. Deelname aan de uitreiking op uitnodiging. In de categorie Patiëntenvereniging … Edelweiss Awards, Nieuws Wie is de jury voor de Edelweiss Awards 2023? De laureaten van de Edelweiss Awards 2023 worden gekozen door een jury die verschillende stakeholders vertegenwoordigt. We stellen ze graag aan u voor : Prof. Antoine Bondue, Hoofd van de … Previous123456789101112Next
