LnRiLWdyaWQsLnRiLWdyaWQ+LmJsb2NrLWVkaXRvci1pbm5lci1ibG9ja3M+LmJsb2NrLWVkaXRvci1ibG9jay1saXN0X19sYXlvdXR7ZGlzcGxheTpncmlkO2dyaWQtcm93LWdhcDoyNXB4O2dyaWQtY29sdW1uLWdhcDoyNXB4fS50Yi1ncmlkLWl0ZW17YmFja2dyb3VuZDojZDM4YTAzO3BhZGRpbmc6MzBweH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW57ZmxleC13cmFwOndyYXB9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uPip7d2lkdGg6MTAwJX0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi10b3B7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LXN0YXJ0fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWNlbnRlcnt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmNlbnRlcn0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1ib3R0b217d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpmbGV4LWVuZH1AbWVkaWEgb25seSBzY3JlZW4gYW5kIChtYXgtd2lkdGg6IDc4MXB4KSB7IC50Yi1ncmlkLC50Yi1ncmlkPi5ibG9jay1lZGl0b3ItaW5uZXItYmxvY2tzPi5ibG9jay1lZGl0b3ItYmxvY2stbGlzdF9fbGF5b3V0e2Rpc3BsYXk6Z3JpZDtncmlkLXJvdy1nYXA6MjVweDtncmlkLWNvbHVtbi1nYXA6MjVweH0udGItZ3JpZC1pdGVte2JhY2tncm91bmQ6I2QzOGEwMztwYWRkaW5nOjMwcHh9LnRiLWdyaWQtY29sdW1ue2ZsZXgtd3JhcDp3cmFwfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbj4qe3dpZHRoOjEwMCV9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tdG9we3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1zdGFydH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4udGItZ3JpZC1hbGlnbi1jZW50ZXJ7d2lkdGg6MTAwJTtkaXNwbGF5OmZsZXg7YWxpZ24tY29udGVudDpjZW50ZXJ9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tYm90dG9te3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6ZmxleC1lbmR9IH0gQG1lZGlhIG9ubHkgc2NyZWVuIGFuZCAobWF4LXdpZHRoOiA1OTlweCkgeyAudGItZ3JpZCwudGItZ3JpZD4uYmxvY2stZWRpdG9yLWlubmVyLWJsb2Nrcz4uYmxvY2stZWRpdG9yLWJsb2NrLWxpc3RfX2xheW91dHtkaXNwbGF5OmdyaWQ7Z3JpZC1yb3ctZ2FwOjI1cHg7Z3JpZC1jb2x1bW4tZ2FwOjI1cHh9LnRiLWdyaWQtaXRlbXtiYWNrZ3JvdW5kOiNkMzhhMDM7cGFkZGluZzozMHB4fS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbntmbGV4LXdyYXA6d3JhcH0udGItZ3JpZC1jb2x1bW4+Knt3aWR0aDoxMDAlfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLXRvcHt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtc3RhcnR9LnRiLWdyaWQtY29sdW1uLnRiLWdyaWQtYWxpZ24tY2VudGVye3dpZHRoOjEwMCU7ZGlzcGxheTpmbGV4O2FsaWduLWNvbnRlbnQ6Y2VudGVyfS50Yi1ncmlkLWNvbHVtbi50Yi1ncmlkLWFsaWduLWJvdHRvbXt3aWR0aDoxMDAlO2Rpc3BsYXk6ZmxleDthbGlnbi1jb250ZW50OmZsZXgtZW5kfSB9IA== Ledendag, Nieuws Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2023 Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt, ouders van een jongetje met het Marfan syndroom, richtten in 2017 de 101 Genomes Foundation op. Deze heeft als doel … Nieuws De terugbetalingsprocedure voor geneesmiddelen wordt vernieuwd. Goed nieuws! Of niet? Op 27 maart 2023 publiceerde het RIZIV haar voorstel voor de vernieuwing van de terugbetalingsprocedures. Achterliggende doelstelling: een snelle en duurzame toegang tot geneesmiddelen voor Belgische patiënten. Er staan heel … Getuigenissen, Nieuws Wil jij wel eens getuigen over je zeldzame ziekte? Lijd je aan een zeldzame ziekte? Heb je een kind, partner of familielid met een zeldzame ziekte? In het kader van sensibiliseringsacties en communicatiecampagnes zijn we op zoek naar mensen … Ledendag, Nieuws Ledendag 2023 staat voor de deur – schrijf je nu in! De ledendag 2023 vindt plaats op zaterdag 21 oktober 2023 van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel* naast het Brusselse Zuidstation. We nodigen je graag … Edelweiss Awards, Nieuws Het gezicht achter de nieuwe Edelweiss Awards 2023 campagne Dit jaar hebben we Amélie Bogaert gekozen als de muze voor de Edelweiss Awards 2023. Maar wie is Amélie? Amélie is een tienermeisje van 13, dat dagelijks geconfronteerd wordt met … Nieuws Geef jouw mening over neonatale screening! Heb je een zeldzame ziekte of zorg je voor iemand met een zeldzame ziekte? Jouw mening is voor ons belangrijk! Wat zijn volgens jou de voor- of nadelen van het … Edelweiss Awards, Nieuws Nomineer jouw helden voor de Edelweiss Awards 2023 Wat zijn de Edelweiss Awards? De Edelweiss Prijzen belonen buitengewone personen en initiatieven met een uitzonderlijke verdienste voor mensen met een zeldzame ziekte in België. Hoe werkt het in de … Nieuws, Rare Disease Day Rare Disease Day 2023 – kleuren doorheen het land Zag je op 28 februari de feërieke verlichting van het Havenhuis van Antwerpen? De opvallende kleuren van het administratief centrum van Moeskroen? Of reed je wel langs de veelkleurige Ghelamco … Nieuws Zeldzame ziekten, zeldzame behandelingen Voor 94 % van de meer dan 6.100 geïdentificeerde zeldzame ziekten bestaat geen goedgekeurde therapie. Er is de afgelopen twintig jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt bij de ontwikkeling van behandelingen voor … Nieuws De paradox van de zeldzame ziekten Er zijn minstens 6.100 zeldzame ziekten gekend (bron: Orphanet). Ook al verschillen zeldzame ziekten onderling vaak sterk, mensen die ermee leven, worstelen met tal van gedeelde problemen: het ontbreken van … Nieuws ‘Red Sandra’ wint een Black Pearl Award Op 21 februari zal aan de Belgische film ‘Red Sandra’ (2021) de EURORDIS Media Award uitgereikt worden. De film wordt gelauwerd voor de empathische en ontroerende manier waarop hij de … Nieuws, Rare Disease Day Rare Disease Day is in aantocht! RaDiOrg heeft ook dit jaar een sterke nationale campagne klaar voor de Zeldzame Ziektendag op 28 februari. We rekenen op jou om die massaal onder de aandacht te brengen. Want … Previous123456789101112Next
