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Ons werk Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten? Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er … 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Therapie en innovatie Kenmerken van zeldzame ziekten vanuit economisch perspectief In de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours … Nieuws De koude douche van de Warmste Week 2020 De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. … Therapie en innovatie De uitdagingen om baanbrekende therapieën toegankelijk te maken én te houden: wat leren we van ‘symbooldossier’ Zolgensma en de herevaluatie van Spinraza voor mensen met SMA? De prijs van een innovatieve therapie is niet de enige uitdaging om ze toegankelijk te maken voor de patiënten die ze nodig hebben. Ons werk Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020? RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie … Nieuws Fotogalerij Edelweiss Awards Uitreiking 2020 Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage. Ons werk De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de pers RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing. Zeldzame ziekten #SamenZeldzaam, hoezo? Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies … Ons werk Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen. Ons werk De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2020 In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter … Ons werk Waarom we wachten op de erkenning van expertisecentra voor zeldzame ziekten Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat … Ons werk Rare Disease Day 2020 Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare … Previous123456789Next
