Vic heeft Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) een ernstige en levensbedreigende aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders abnormaal hoog is. Dit heeft gevolgen voor het hart.
PAH is een aandoening die de patiënt beperkingen oplegt in het dagelijks leven.
Omdat Vic met een hartafwijking geboren is waren wij al in contact met de afdeling kindercardiologie van het UZ Leuven. Deze hartafwijking is dan enkele dagen na zijn geboorte gecorrigeerd via een openhartoperatie maar opvolging was nog wel nodig.
Daarom is bij Vic zijn ziekte snel vastgesteld, dit is bij de meeste patiënten niet het geval omdat de klachten lijken op andere hart-en longziekten. De klachten zijn in het begin weinig specifiek en kunnen fout geïnterpreteerd worden als astma. Dan wordt er pas laat aan deze ziekte gedacht waardoor de diagnose pas laat gesteld wordt.
Wanneer we het nieuws te horen kregen, kwam dit binnen als een bom en weet je eigenlijk totaal niet wat je te verwachten staat.
De artsen van de afdeling kindercardiologie hebben voor ons alles geregeld en een aanvraag voor terugbetaling van specifieke geneesmiddelen ingediend.
Omdat de diagnose vroeg opgemerkt was, had Vic de eerste jaren geen extra hulpmiddelen nodig. Wel was hij heel vatbaar voor luchtwegeninfecties, problemen met zijn blaas als gevolg van zijn moeilijke start, hoofdpijn enz. We werden al snel door gewezen naar verschillende andere specialisten in het UZ Leuven en andere ziekenhuizen. Dit was niet zo fijn en liep niet altijd even vlot.
De laatste zes jaar gaat hij steeds achteruit en vanaf dan begon de zoektocht naar de toegang tot optimale therapie en/of medicatie, en missen we ondersteuning en coördinatie van zijn zorg.
Er zijn een beperkt aantal medicamenten beschikbaar en voor Vic is de toegang tot medicatie nog moeilijker omdat hij minderjarig is. De behandeling is gericht op verbetering van levenskwaliteit. Helaas is genezen niet mogelijk. Het aanvragen van extra hulpmiddelen zoals zuurstoftherapie of mobiliteitshulpmiddelen is erg complex en wordt vaak geweigerd. Ondanks zijn desaturatie bij de minste inspanning (Op vijf jarige leeftijd merkte we dat Vic minder ver kon wandelen dan andere kinderen van zijn leeftijd, waardoor hij sinds dan een transporthulpmiddel nodig heeft), duurde het enorm lang voor hij recht had op een terugbetaling voor een aangepaste kinderwagen. Een elektrische step hebben we zelf moeten aankopen en nu wachten we op een goedkeuring voor een rolstoel. Zoveel patiënten hebben nood aan een concentrator maar hebben hier geen recht op of de mobiliteitsmiddelen worden niet terug betaald.
info: ‘desaturatie’ is de medische benaming voor te weinig zuurstof in het bloed. Dit wordt ook wel lage saturatie genoemd. Wanneer we ademhalen, haalt ons lichaam zuurstof uit de lucht en geeft dit vervolgens door aan het bloed. Die zuurstof is nodig om het lichaam goed te laten functioneren. Als je zuurstofgehalte te laag is, kun je dit merken aan symptomen als kortademigheid, een futloos gevoel, vermoeidheid en blauwe huidskleur, vooral bij de vingers, lippen en nagels.
Door het vorderen van zijn ziekte treden deze symptomen nu al op bij lichte inspanningen zoals wandelen of een trap opstappen.
PAH heeft geen conventie en er zijn dringend extra inspanningen nodig om de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van de zorg te garanderen. De jaarlijkse totale kostprijs loopt hoog op: hoge verzekeringskosten, heel wat supplementen die we zelf moeten bekostigen en veel zorgkosten die niet door de verplichte ziekteverzekering worden gedekt (zoals psychologische zorg, kinesitherapie).
Zijn ziekte heeft grote sociale en emotionele gevolgen. We hebben ons leven moeten aanpassen. Door zijn fysieke beperkingen kan Vic niet voltijds naar school gaan of doen wat hij graag wilt, zoals voetballen of naar de jeugdbeweging gaan. Hij heeft dan ook minder contact met leeftijdsgenoten. Het maakt hem ook enorm verdrietig. Hij is ook erg angstig om meer klachten te krijgen. Hij voelt zich vaak alleen en niet begrepen. Dat is een gevoel dat wij als ouders ook ervaren.
Je hebt al zoveel aan je hoofd en dan komt dit er nog allemaal bij.
Zeldzame Ziekte
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een groep ziekten die wordt gekenmerkt door een hoge bloeddruk in de bloedvaten tussen de longen en het hart, waardoor er minder zuurstof in het bloed komt en hartfalen kan ontstaan.De diagnose van PAH kan moeilijk zijn, omdat veel van de symptomen lijken op die van andere, meer courante longziekten, zoals astma.
In de meeste gevallen kan PAH niet worden genezen. De ziekte is progressief en mogelijk dodelijk. Behandeling kan helpen de symptomen te verminderen, de voortgang van de ziekte te vertragen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Patiëntenvereniging
Er bestaat een patiëntenorganisatie en meer info kan je vinden op ph-vzw.be. Bij hen kan je steeds terecht voor een praatje en ze doen er alles aan om zoveel mogelijk informatie samen te bundelen en te delen met hun patiënten.
Vic en Katleen nemen deel aan de besprekingen in de Wachtkamer voor RDD 2022.
