Vind laagdrempelige informatie en lotgenoten
Voor nog meer patiëntenverenigingen kan je terecht bij Orphanet.
Jaarlijkse ledendag
RaDiOrg nodigt haar leden jaarlijks uit op een ledendag. Op het programma: presentaties over belangrijke evoluties met betrekking tot de zeldzame ziekten, updates over het zeldzame ziektenbeleid in België, een voorstelling van de volgende nationale campagne voor de Rare Disease Day en een interactieve sessie over een specifiek onderwerp.
De dag biedt steeds ruime gelegenheid om in gesprek te gaan met andere mensen met zeldzame ziekten en bij te praten met oude bekenden.
Wie kan deelnemen aan deze jaarlijkse ledendag?
Alle individuen met zeldzame ziekten die bij RaDiOrg bekend zijn, zijn welkom alsook drie vertegenwoordigers per lidvereniging. Daarnaast worden steeds ook de coördinatoren en de hoofden van de 8 ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekten uitgenodigd en de medewerkers van de unit Zeldzame Ziekten van Sciensano.
De volgende ledendag gaat door op zaterdag 9 november 2024.
Samen sterk
Word lid van RaDiOrg, als individu of met je vereniging
Nieuws
Terugblik op onze ledendag van 9 November 2024
De jaarlijkse ledenvergadering van RaDiOrg, die op 9 november 2024 plaatsvond, was een dynamische en zeer geslaagde bijeenkomst waarin we ons verdiepten in het thema van zeldzame ziekten en “unmet needs” (onbeantwoorde noden). De dag begon enthousiast en energiek met een fotoshoot en video-opnames voor de Rare Disease Day 2025 campagne. Wat een succes! Iedereen…
Continue Reading Terugblik op onze ledendag van 9 November 2024
Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2024
Irina Cleemput Irina Cleemput is na haar opleiding als econoom en haar doctoraat in de gezondheidseconomie aan de KULeuven beginnen werken als expert gezondheidseconomie bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en werkt daar nu nog steeds. Naast haar functie als wetenschappelijk programmadirecteur van het KCE, leidt Irina momenteel een project rond de identificatie…
Continue Reading Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2024