Onze 14-jarige dochter Lenie lijdt aan medicatieresistente epilepsie. Haar aanvallen zijn, dankzij het gevecht dat we al 8 jaar lang voeren, niet alleen in aantal maar ook in ernst gereduceerd.
Lenie heeft niet meer kans dan anderen om het coronavirus op te lopen, maar ziek zijn en koorts verhogen wel het risico op het hebben van aanvallen. Dat hebben we in het verleden tot onze grote spijt al meermaals ondervonden. Dat we niet terug willen naar de beginsituatie waarin ze zelfs tot twee maal toe gereanimeerd werd tengevolge een refractaire status epilepticus (aanhoudende, langdurige aanvallen), hoeft geen betoog.
Alle hens aan dek hier dus sinds woensdag 11 maart om dat lelijke virus buiten te houden. Lenie gaat sinds dan niet meer naar haar school voor buitengewoon onderwijs, haar broer is thuis en de papa doet aan telewerk. Niemand komt er nog in, ook de thuisbegeleidster niet.
Handen worden gewassen zonder voorgaande, met eczeem tot gevolg, maar daar valt een mouw aan te passen :-). Het aantal bezoeken aan de supermarkt wordt zoveel mogelijk gerationaliseerd, mondmasker en handschoenen lijken al jaren deel uit te maken van onze garderobe.
Ondanks deze maatregelen die ons hopelijk de nodige bescherming bieden, gaan mijn gedachten regelmatig met mij aan de haal. Vragen als ‘wat als Lenie dit oploopt, thuis in een zware status terechtkomt, hierdoor in ademnood raakt en mobiele hulp weg blijft? Wat als er geen beademingstoestel beschikbaar is op de intensive care afdeling, waar ze in het verleden al ettelijke keren op terechtkwam? Wat als mijn man of ik dit beiden oplopen en er niemand is om Lenie degelijk te monitoren of hulp te bieden tijdens een zware aanval? Wat als?
Ik ontwikkelde doorheen de jaren dat onze dochter ziek is een chronische stress stoornis. De niet-aflatende bezorgdheid over haar gezondheidstoestand en de weerkerende opstoten van adrenaline en angst telkens een aanval daar is, lieten diepe wondes na in mijn geest en lichaam. Dankzij professionele hulp en thuisbegeleiding leerde ik met deze stressstoornis te leven, copingmechanismen te ontwikkelen en de vervelende gevolgen ervan zoveel mogelijk te beperken.
De onwezenlijke coronacrisis waarin we vandaag met zijn allen zijn beland triggert mijn angst aanzienlijk. Ik moet het onderste uit de kan halen om mijn kalmte en rede te bewaren en eventuele paniekaanvallen te onderdrukken. Mijn angst en stress overdragen op mijn kinderen en meer specifiek onze dochter, wil ik absoluut niet. Ze lokken immers bij haar aanvallen uit. En dat is nu net wat we ten koste van alles willen vermijden. Een vicieuze cirkel.