Irina Cleemput
Irina Cleemput is na haar opleiding als econoom en haar doctoraat in de gezondheidseconomie aan de KULeuven beginnen werken als expert gezondheidseconomie bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en werkt daar nu nog steeds. Naast haar functie als wetenschappelijk programmadirecteur van het KCE, leidt Irina momenteel een project rond de identificatie van onbeantwoorde gezondheidsgerelateerde behoeften vanuit patiënten en maatschappelijk standpunt, het NEED project. Voor dit project werkt het KCE samen met Sciensano.
Patiëntenbetrokkenheid bij wetenschappelijk, beleidsvoorbereidend onderzoek, is eveneens iets dat Irina zeer nauw aan het hart ligt. Vanuit deze kern(voor)waarde voor patiëntenrelevant wetenschappelijk onderzoek heeft zij enkele jaren geleden de uitwerking van procedures voor patiëntenbetrokkenheid bij beleidsvoorbereidend onderzoek geïnitieerd en uitgewerkt.
Valentin Mutemberezi
Valentin Mutemberezi begon in 2020, na het behalen van zijn diploma als apotheker en zijn doctoraat in biomedische en farmaceutische wetenschappen, te werken als expert bij de Directie Farmaceutisch Beleid van het RIZIV, waar hij nog steeds werkzaam is. Naast zijn rol als expert voor de Commissie voor Terugbetaling van Farmaceutische Producten en Verstrekkingen (CTFPV), is Valentin ook secretaris van de Commissie voor Advies in geval van Tijdelijke Tegemoetkoming voor het gebruik van een geneesmiddel (CATT), die zich bezighoudt met de evaluatie en interventie van de geneesmiddelen tegemoetkoming voor onvervulde medische behoeften.
Voor zijn komst naar het RIZIV had Valentin een academische loopbaan aan de Université Catholique de Louvain, waar hij werkzaam was als onderzoeker en assistent, terwijl hij ook als assistent-professor werkte aan de Haute École Léonard de Vinci voor de opleiding van apothekers en medische laboratoriumtechnologen.
Het evalueren van onvervulde medische behoeften en de farmaceutische zorg voor patiënten staat centraal in de expertise van Valentin.
Rondetafelgesprek
De rondetafel “Hoe de unmet needs in het domein van zeldzame ziekten identificeren?” brengt een groep experts samen, waaronder:
Irina Cleemput van het KCE, Valentin Mutemberezi van het RIZIV, Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, professor Marion Delcroix, longarts en hoofd van de functie zeldzame ziekten in UZ Leuven en Anouk Waeytens, vertegenwoordiger van het kabinet van de minister van Volksgezondheid.
Sofie Bekaert, directeur gezondheid bij de Koning Boudewijnstichting, zal het gesprek modereren.
Het doel van deze het gesprek is om van mekaar te leren over de opportuniteiten en de uitdagingen om onbeantwoorde noden zichtbaar te maken. Zolang ze niet zichtbaar en gekend zijn, is het ook weinig waarschijnlijk dat ze verholpen worden. Met dit rondetafelgesprek willen we bijdragen aan de dialoog en de wil van eenieder om vanuit zijn rol en bevoegdheid bij te dragen om de noden te lenigen in het domein van de zeldzame ziekten.