Marie-Charlotte, een filosofische blik van een chronische patiënt

Zittend voor dit witte blad, geïsoleerd van de wereld maar tegelijkertijd toch met iedereen verbonden, zoals de miljarden andere mensen op deze aarde, stel ik me in deze vreemde en complexe periode de vraag hoe we ons kunnen aanpassen aan bijzondere situaties. Hoe handel je best voor jezelf, en voor het goed van de mensen uit je omgeving? We werken immers allemaal strategieën uit om anders te leven en elkaar te ondersteunen.

Momenteel gaan we door een vreemde periode: media overdonderen ons met al dan niet betrouwbare informatie (pas op voor de informatie op de sociale netwerken), mensen trekken zich thuis terug (ieder voor zich, of juist niet) en er is die afstand die ons van elkaar verwijdert of ons juist dichter bij elkaar brengt. Zelf neem ik afstand, maak keuzes en luister naar mezelf en naar anderen, met aandacht, gezond verstand en intuïtie.

Ik heb zelf een zeldzame aandoening.
Toen de eerste maatregelen werden doorgevoerd, die van vrijdag 13 maart, zei ik bij mezelf: voilà, een kans om nog beter zorg te dragen voor onszelf en de mensen uit onze omgeving en om het leven opnieuw anders te bekijken.
Sinds ruim 10 jaar, sinds het moment van de diagnose van mijn aandoening, waak ik samen met mijn gezin over hygiëne, volg ik afstandsonderwijs (iets waar men zich vóór Covid-19 niet veel kon bij voorstellen) en ben ik vaak alleen. In feite is leven met een zeldzame aandoening enigszins vergelijkbaar met de huidige dagelijkse werkelijkheid … Het is een nooit eindigende zoektocht voor meer levenskwaliteit, om beter met de ziekte te kunnen leven.

Het gevoel van verlatenheid kan soms bitter en zuur lijken, maar is voorbijgaand, zoals een wolk of een gedachte. In deze huidige tijden zijn er geen halve maatregelen, we zijn ofwel alleen, ofwel dicht opeengepakt met familie. Dat is geen van beiden gemakkelijk, maar went naarmate je er meer ervaring mee hebt.

Wij, ik spreek hier ook voor mijn duizenden medepatiënten, hebben een immuunsysteem dat altijd verzwakt is, dat was gisteren zo, is vandaag zo en zal morgen zo zijn. Zullen wij in afzondering moeten blijven tot er een behandeling of een vaccin is? Ik stel me de vraag, in letterlijke en figuurlijke betekenis. Wij zijn gevoelig voor elke bacterie of elk virus dat ook maar even in onze richting komt. Voorzichtigheid en toewijding.

Op dit moment vrezen wij patiënten elke complicatie of moeilijkheid omdat we niet of toch moeilijker opgevolgd of verzorgd kunnen worden. We letten dus nog veel beter op, wat goed is, en besteden nog meer aandacht aan wat we doen en laten. Is deze lockdown het gevolg van gebrekkige gegevens? Wereldwijd lopen de onderzoeken, met grote volharding, laten we vertrouwen en geduld hebben.

Al ruim 10 jaar onderzoek ik wat iemands immuniteit kan versterken. Ik pas dat ook zelf toe, het is absoluut niet moeilijk en zelfs wetenschappelijk bewezen: gezond eten, slapen volgens je eigen behoeften, buitenkomen en je uitleven volgens je eigen mogelijkheden, yoga en meditatie voor een sterkere geest en een sterker lichaam. Daarnaast hebben ook kunst, lezen, schrijven en muziek een heilzaam effect. Ten slotte vormen ook constructieve relaties met fijne mensen die het beste met je voorhebben telkens opnieuw een herbronning.

Op dit moment volg ik net als iedereen de informatie en lees ik de talrijke e-mails, want zoals ieder van ons zoek ik alternatieven en oplossingen.
Misschien kunnen we elkaar opnieuw ontmoeten, maar dan met een video-afspraak? Misschien kunnen we op een veilige afstand wandelen, fietsen of eens buitenkomen? Waarom geen afspraken via videoconferentie, alsof we nooit anders hebben gedaan? Waarom een isolement van dergelijke omvang? Waarom deze lockdown volhouden? Er zijn oplossingen, aanpassingen, is het niet?

Ik vrees voor andere pathologieën die de volgende maanden zullen opduiken. Aandoeningen veroorzaakt door omgevingsstress, door de vele comfortfood voor sommigen, enz. Ik vrees dat we niet meer zullen zijn zoals voorheen, sommigen zullen hier beter uitkomen, anderen minder. Het is het moment om na te denken over percepties en de samenleving te veranderen, niet?
Ik denk dat de spoeddiensten en dokters in het post-coronatijdperk minder geraadpleegd zullen worden voor futiele dingen, dat is alvast positief.

Ik ben blij met de gewijzigde houding ten opzichte van de bescherming van het milieu, ik ben blij dat ik heb opzijgeschoven wat niet past bij mijn eigen natuur, ik ben blij dat ik steeds beter mijn diepe zelf vind, ik ben blij dat ik leer hoe ik steeds beter van mezelf en anderen kan houden.

Ik ben blij dat ik de natuur ontdek zoals ik die had gedroomd. Ik luister naar de stilte, het gezang van vogels, het geluid van de allerkleinste dingen. Ik ben blij dat ik mijn angsten heb kunnen overwinnen en me heb kunnen overstijgen dankzij deze voorbijgaande periode waarin mijn ademhaling mijn gids is, zoals een mast, en mijn onvoorwaardelijke liefde mij doet leven. Al te vaak werd ik gewaardeerd onder voorwaarden. Maar wat er ook van zij, zonder enige voorwaarde stel ik nu de vraag: handelen of niet? Jezelf beschermen en tegelijkertijd je steun blijven bieden aan de mensen rondom jou? Hoe hulp bieden aan de kwetsbaren die niet enkel op zichzelf gericht zijn? Hoe banden onderhouden? Hoe een betekenisvol en bovenal zinvol leven behouden? We denken nu immers meer na over zin en zingeving. En staan er meer open voor. Net als voor creativiteit.

Ik ervaar soms het collectieve lijden, mijn eigen gezondheid is nu niet minder goed, de situatie is eerder oké, met gewoon de klassieke hoogten en laagten van mijn ziekte. Voor mij is delen iets erg belangrijk, ik probeer met mijn inzet het bestaan op deze wereld te kleuren. Laten we geen schrik hebben om dingen te proberen, om veranderingen door te voeren, om te delen … En laten we allemaal beseffen dat we omringd zijn, dat is zeker!

---

 [TG1]Klopt dit?