Mixed up

Dit is een verhaal van Hilde en Katleen. Ze zijn allebei ziek. Hilde heeft kanker, Katleen sclerodermie. Ze hebben hun eigen ziektebeeld en hun eigen verhaal. Ze zijn niet op een hoopje te gooien, onderling in te wisselen of door elkaar te mixen… Ziek zijn zelf is al complex genoeg.

Hilde hoeft haar chemomutsje maar op (of af) te zetten en iedereen weet dat ze kanker heeft. Haar ziektebeeld en -verloop zijn samen te vatten in alom gekende termen: echografie, mammografie, biopsie, tumor met uitzaaiingen, chemotherapie, haarverlies, amputatie, radiotherapie, chemobrein, revalidatie… Af en toe draagt Hilde het internationale symbool van haar ziekte, het roze lintje, om zichtbaar te maken wat in wezen onzichtbaar wordt op termijn. Uit sympathie ook met lotgenoten met borstkanker, ‘samen sterk’, je weet wel.

Voor Hilde en haar lotgenoten worden immens veel initiatieven genomen vanuit diverse organisaties, en terecht! Kanker is een verschrikkelijke diagnose om te krijgen, een zware beproeving om de behandelingen te ondergaan, een bijna ondraaglijk verdict om mee te leven, want zwervende kankercellen kunnen op een dag – vroeg, laat of misschien wel nooit – gaan nestelen in één of ander lichaamsdeel.

De omkadering voor kankerpatiënten is uitgebreid, Hilde weet zich goed omringd. Dat maakt ziek zijn voor haar in zekere zin ‘makkelijker’. Door het feit dat haar ziekte goed gekend is, kan ze rekenen op heel wat begrip en medeleven.

Katleen heeft de weinig gekende ziekte sclerodermie, een ziekte die niet meteen zichtbaar is voor wie er niet vertrouwd mee is, een ziekte met een grillig verloop en een diversiteit aan symptomen, een ziekte die onomkeerbaar en ongeneeslijk is. Sclerodermie is minstens even zwaar als kanker, maar minder gezien en begrepen.

Ken jij de typische kenmerken van een sclerodermie? Ken jij de mogelijke behandelingen? Ken jij de lusten en lasten van een sclero-lijf? Ken jij de kleur van het lintje dat symbool staat voor de aandoening? Neen? Hilde kende ze ook niet, voor ze Katleen leerde kennen, jaren geleden. Dat is geen schande, al zou het makkelijker zijn als ze wél breder bekend waren natuurlijk.

Voor mensen met Katleens aandoening worden zelden acties ondernomen, dus richtte ze zelf Sclero’ken vzw op. Hoeveel energie het haar soms ook kost om een gewone dag ietwat draaglijk door te komen, voor haar lotgenoten organiseert ze bijeenkomsten, gaat ze naar congressen, voert ze informatiecampagnes, laat ze op tijd en stond van zich horen via een interview of artikel, en terecht! Het is een verschrikkelijke diagnose om te krijgen, een zware beproeving om de behandelingen te ondergaan, een bijna ondraaglijk verdict om mee te leven, want haar sclero’beest’ kan op elk moment toeslaan en blijvende schade toebrengen in één of ander lichaamsdeel.

Katleen doet veel meer dan af en toe een lintje opspelden, en ze doet wat ze doet niet louter uit sympathie maar uit pure noodzaak voor haar lotgenoten die zelden een stem krijgen, laat staan gehoord of gezien worden.

Katleen probeert haar ziekte geregeld onder de aandacht te brengen, zoals recent in een artikel voor Fokus Online. Hoe trots ze was dat de journaliste haar verhaal oprecht geïnteresseerd optekende, zo groot de teleurstelling toen het artikel uiteindelijk verscheen! Boven Katleens sclerodermieverhaal prijkt een onbekende vrouw met een typisch chemomutsje i.p.v. de beloofde eigen foto die ze op vraag van de journaliste nabezorgde en die sclerodermie een gezicht zou geven. Voor sommigen misschien een detail, maar deze mix-up slaat ons met verstomming. Onder een foto van een persoon met een typisch chemomutsje, verwachten we het verhaal van een kankerpatiënte. Dit beeld past niet bij Katleen, niet bij haar ziekte, niet bij het opgetekende verhaal.

Door haar foto te weren, schuift de krant meteen haar hele ‘zijn’ aan de kant. Dan heb je als journalist, lay-outer en eindredacteur toch duidelijk de boodschap niet begrepen, dan gebruik je de getuigenis van Katleen én die van Hilde én al hun lotgenoten als ordinaire bladvulling. En ze zijn méér dan dat. Katleen verwacht verwacht na een uitputtend interview méér dan dat! Ze vertelt haar verhaal niet zomaar, haar doel reikt verder dan dat.

Het artikel werd zo een pijnlijk gemiste kans om Katleen en haar inspanningen voor haar ongekende ziekte en haar lotgenoten recht aan te doen. Een grandioze flater want ook kankerpatiënten worden misleid. Als ze meewerken aan een publicatie of interview, verwachten patiënten als Katleen een correcte weergave in woord én beeld. Foei, Fokus Online! Maar… Katleen en Hilde blijven niet heel erg lang boos en verdrietig, daarvoor is het leven te kort. Ze denken het om zoals ze alle tegenslagen omdenken, en eindigen zoals steeds met een positieve noot.

Katleen en Hilde kennen elkaars zorgen, angsten en verdriet, we hebben steun aan elkaar en koesteren de ‘klein gelukskes’, elke dag. Hoe erg ze zich ook in elkaar herkennen, en hoe groot de wederzijdse steun ook is, ze erkennen de eigenheden van elkaars ziekte en respecteren de verschillen.

“We zijn niet op een hoopje te gooien, onderling in te wisselen of door elkaar te mixen.We zijn allebei ‘anders’ ziek, de ene geneest misschien ooit nog, de andere nooit meer. Maar we LEVEN allebei nu, en we leven graag! We zijn heel blij dat we de kleine en grote dingen in het leven nog kunnen vieren, en vooral dat we iets voor anderen kunnen betekenen, want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Wat extra begrip en erkenning helpen daarbij echt. We verwachten die erkenning ook van de buitenwereld en van de media. Lukt het om die op te brengen, ook voor sclerodermie, net als voor kanker? We blijven ervoor ijveren en hopen van wel.“