Met het betoog hieronder verdedigde Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, tijdens het Policy Forum over zeldzame ziekten in de Kamer van Volksvertegenwoordigers op 7 november 2024, dat er voor niet voor enkele, maar voor ALLE zeldzame ziekten multidisciplinaire zorg moet georganiseerd worden. Dit is een noodzakelijke voorwaarde om de ongelijkheid in de zorgkwaliteit weg te werken. Haar tussenkomst werd op applaus onthaald en bleef in het verdere debat met de aanwezige politici nazinderen. Lees hieronder de tekst.
Hieronder de integrale tekst.
Een zeldzame ziekte raakt nagenoeg altijd meerdere organen of lichaamsdelen, niet zelden 5 of meer. Laat ik jullie enkele concrete voorbeelden geven, want het blijft voor velen een abstract gegeven. Als er al wat concrete kennis is, dan reikt die vaak niet verder dan enige vertrouwdheid met ALS, SMA, mucoviscidose en hier en daar ook Huntington of sikkelcelanemie.
Een kleine greep uit de duizenden andere zeldzame ziekten:
- Mc Cune Albright: prevalentie 1-9/1.000.000
een endocriene en botaandoening die ook implicaties heeft voor de nieren en andere organen.
Voorbeeld van een jonge vrouw die diverse complicaties met de nieren heeft gehad, een risicovolle operatie aan haar skelet tegemoet kijkt en door een orthopedist wordt ingepland die geen overleg heeft over haar niercomplicatie. - Tubereuze Sclerose Complex:
Prevalentie 1-9/100.000
een erg onvoorspelbare, genetische ziekte met gekenmerkt door overtollige celgroei, tumorvorming op hersenen, nieren, longen, en eigenlijk mogelijk op eender welk orgaan, met epilepsie, met huidletsels, met een heel scala aan neuro-psychiatrische problemen, waaronder slaap- en eetproblemen, autisme, ontwikkelingsachterstand, … - Wolfram Syndroom:
Prevalentie 1-9/1.000.000
een ziekte met uiteenlopende variaties, maar in het bijzonder ernstige diabetes, diverse oogproblemen en gradueel gezichtsverlies, progressieve doofheid, mogelijke neurologische problemen zoals onder meer ataxie en epilepsie, afwijkingen van het urinewegstelsel, verstoorde darmwerking,… Begint zich niet zelden te manifesteren tegen de tienerjaren.
Ik denk dat u zelf het belang van afstemming tussen de betrokken specialisten kan raden. En de nood aan psychologische ondersteuning.
Multidisciplinair overleg is voor ziekten als deze (en zo zijn er nog duizenden andere!) cruciaal. Maar er is geen structuur voorzien om het te faciliteren. Terwijl er vanzelfsprekend belangrijke gezondheidsrisico’s zijn als artsen de aanpak van een multisysteemziekte niet onderling afstemmen. Er doen zich complicaties in de ontwikkeling van de ziekte, bij de interactie tussen therapieën, in de belasting van de patiënt.
Er ligt een grote en moeilijke verantwoordelijkheid bij de patiënt zelf om informatie verkregen bij de diverse zorgprofessionals samen te leggen, tijdens uiteenlopende consultaties de juiste vragen te stellen en vervolgens het geheel te overzien. Het verschil met wat er in de aanpak van kanker wél gebeurt, alsook voor de neuromusculaire en metabole aandoeningen en bijvoorbeeld voor mucoviscidose is niet te verklaren op basis van grotere ernst of complexiteit.
Onze huidige en de vorige minister van Volksgezondheid, respectievelijk minister Vandenbroucke en minister De Block, hebben ingezien dat er iets niet klopte in deze zeer ongelijke organisatie van de zorg. En dus wordt er intussen al ruim 5 jaar gewerkt aan een model waarmee men hoopt tegemoet te komen aan de dringende vraag om voor zeldzame en complexe ziekten een geïntegreerde, multidisciplinaire zorg te organiseren met zorgcoördinatie.
Maar in de nieuwe conventie die werd uitgewerkt
- worden slechts 4 momenten van multidisciplinair overleg voorzien over 5 jaar, en de zorgcoördinatie enkel voor de meest ernstige casussen.
- de nieuwe conventie zal – als ze landt in concrete amendementen – enkel van tel zijn voor vier uitverkoren ziekten, samen goed voor een 1000tal patiënten.
Kan je je inbeelden dat er een kankerplan zou zijn uitgerold dat enkel zou hebben voorzien in aangepaste zorg voor 4 types kanker? Kan je je de regelmatige MOCs (Multidisciplinair Oncologisch Consult), de oncocoach, de dedicated psychologe binnen oncologie nog wegdenken?
Het model waar velen met mij van dromen is dat er een team van zorgprofessionals met kennis van de ziekte zou samenwerken, transmuraal zo nodig en dat in overleg met de patiënt een roadmap voor zijn of haar zorg wordt uitgewerkt. Zorg die doorgaat in een gespecialiseerd centrum waar nodig maar waar mogelijk dicht bij huis.
De opvolging en therapieën moeten werkelijk toegankelijk (versta hieronder ook betaalbaar!) zijn. Met terugbetaling van vervoersonkosten, alweer zo’n vanzelfsprekendheid in de kankerzorg, maar daarbuiten niet. Met psychologische ondersteuning, kinesitherapie of andere paramedische zorg waar nodig.
Zorgcoördinatie is cruciaal bij complexe aandoeningen. Patiënten zien door het bos de bomen niet. En natuurlijk moet ook grensoverschrijdende zorg mogelijk zijn als in eigen land geen adequate expertise voor handen is.
Als we ziekte per ziekte vooruitgang willen blijven boeken voor de grote groep zeldzame ziekten, blijven we de ongelijke omkadering en kwaliteit van de zorg in stand houden. Gaan we werkelijk ziekten blijven bevoordelen omdat ze meer opvallen, sterkere vertegenwoordigers of meer medische, wetenschappelijke en farmaceutische interesse wekken dan andere?
In het discours over zeldzame ziekten ligt de nadruk vaak sterk op toegang tot innovatieve en dure therapieën. Uiteraard heel belangrijk. Maar met dit thema, het thema van de multidisciplinaire zorg, wil ik u zeggen: een optimale gezondheidswinst en levenskwaliteit hangen in veel gevallen even sterk af van hoe een team samenwerkt, hoe het de zorg organiseert en een patiënt ondersteunt. De kwaliteit van de zorgorganisatie redt evenzeer mensenlevens als doeltreffende medicatie, zeker als ze gepaard gaat met de nodige expertise.