Goed nieuws: de ambities om een beter beleid uit te werken rond zeldzame ziekten krijgen een concrete vorm. Tegen einde 2025 wil de federale minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, een nieuw nationaal plan zeldzame ziekten hebben. De vraag van RaDiOrg en van vele anderen om niet op een plan te wachten om al concrete acties aan te vatten, werd ook gehoord. Met name het werk om expertise te identificeren gaat van start in parallel met de uitwerking van het nieuwe plan.
Van aankondiging naar actie
Herinner je het je? Op 29 februari 2024, Zeldzame Ziektendag, kondigde minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, een nieuw nationaal plan zeldzame ziekten aan. In het regeerakkoord gepubliceerd einde januari 2025 stond een hoopgevende paragraaf over zeldzame ziekten. In de beleidsnota van de minister (zie kadertekst onderaan), gepubliceerd op 13 maart, worden de ambities rond zeldzame ziekten verder toegelicht. En zopas, op 24 maart, werd in een meeting van de federale werkgroep rond zeldzame ziekten waar RaDiOrg en de Functies Zeldzame Ziekten driemaandelijks aan deelnemen, een eerste inkijk gegeven in het plan van aanpak.
Op naar een nieuw overkoepelend Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Een redactiecomité bestaande uit afgevaardigden van de FOD Volksgezondheid, het RIZIV en de beleidscel (en waar nodig met betrokkenheid van Sciensano en beleidsverantwoordelijken inzake weesgeneesmiddelen) heeft voorbereidend werk getroffen in de voorbije maanden en zal nu de verdere werkzaamheden en de redactie van het plan zeldzame ziekten coördineren. Daarvoor zal worden samengewerkt met RaDiOrg, met vertegenwoordigers van de Functies Zeldzame Ziekten, met Sciensano en met het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. De kick-off meeting zal plaats vinden in aanwezigheid van de minister van Volksgezondheid. Maandelijkse vergaderingen met welomschreven agenda’s, doelstellingen en een helder tijdspad moeten toelaten om in december 2025 een strategisch plan publiek te maken.
Wie heeft welke expertise en hoe vinden patiënten die?
In parallel met de uitwerking van het overkoepelende, strategische plan zal alvast werk worden gemaakt van heldere en gevalideerde identificatie van expertise in de diverse medische centra. Dit is een belangrijke voorwaarde om tegemoet te kunnen komen aan één van de belangrijkste vragen van ons memorandum 2024: voorkomen dat patiënten, vaak ook na een diagnose, als nomaden blijven dwalen op zoek naar optimale expertise en nodeloze tijd verliezen om optimaal behandeld en ondersteund te worden.
Het pad om ziekte per ziekte via nieuwe conventies (gebaseerd op artikel 22, 6° en artikel 23, § 3 van de GVU-wet 1) voor steeds meer aandoeningen tot optimale zorgorganisatie te komen wordt verlaten. De teleurstelling bij zij die jarenlang hebben toegewerkt naar dergelijke conventies voor 4 pilootziekten (Epidermolysis Bullosa, Longfibrose, Primaire Immuundeficiënties en Multipele Systeematrofie) is groot. De overheid besluit evenwel op basis van de opgedane ervaring dat het model te tijdsintensief en te complex is. Het laat niet toe om een billijke vooruitgang te bewerkstelligen die alle mensen met zeldzame ziekten ten goede komt.
In de plaats zullen er in de komende tijd overeenkomsten (op basis van artikel 56 in de GVU-wet) worden uitgewerkt met de Functieziekenhuizen voor het in kaart brengen van aanwezige expertise uit te werken, voor de zorgcoördinatie en individuele zorgplannen voor patiënten met zeldzame ziekten en voor gegevensregistratie. Hoe dit alles concreet zal uitgewerkt worden en welke de beschikbare budgetten zal in de komende maanden duidelijker worden.
Deel jouw ervaring met het vinden van expertise
Wil je met jouw ervaringen mee vorm geven aan hoe expertise eruit moet zien? Dan horen we graag van jou! Vertel ons (1) hoe de weg naar een diagnose voor jouw ziekte is verlopen en (2) of/hoe jij expertise voor je ziekte hebt gevonden? Doe het in je eigen woorden via deze link. Zo bezorg je ons via verhalen uit de praktijk inkijk in wat werkt en wat voor verbetering vatbaar is voor jouw aandoening.
Ben je een vertegenwoordiger van een zeldzame ziekte? Vul dan hetzelfde formulier gerust in met jouw visie op wat goed en minder goed loopt voor jouw ziekte in het algemeen. De deadline voor jouw input is maandag 28 april.
- De GVU-wet is de wet voor Geneeskundige verzorging en uitkeringen. Je vindt de hoger vernoemde artikels via deze webpagina op de site van het RIZIV onder Titel III – Verzekering voor geneeskundige verzorging. ↩︎
Wat zegt het beleidsplan van minister Vandenbroucke letterlijk over zeldzame ziekten ?
Tijdens deze legislatuur zal ik met de administraties verder aan het Plan Zeldzame Ziekten werken, met als doel de zorg en ondersteuning voor patiënten met een zeldzame aandoening (ongeveer 500.000 in ons land) te verbeteren. Dit omvat:
- de soms ontoereikende kennis van de medische beroepsgroep verbeteren;
- het garanderen van een snelle diagnose en gerichte doorverwijzing naar erkende, wetenschappelijk onderbouwde expertisecentra;
- een performant systeem voor registratie en opvolging van patiëntgegevens, met een gecoördineerde aanpak over verschillende domeinen, van technische infrastructuur en gegevensstandaardisatie tot regelgeving en governance;
- de organisatie van goed gecoördineerde, multidisciplinaire zorg die aansluit bij de specifieke behoeften van patiënten en hun families, met casemanagement ter ondersteuning in complexe zorgsituaties;
- vereenvoudiging van administratieve procedures en een vlotte toegang tot geneesmiddelen, behandelingen en hulpmiddelen die inspelen op zeer specifieke noden;
- het waarborgen van een sterke toegang tot klinische studies binnen België;
- gerichte aandacht voor de overgang van zorg van kind naar volwassene;
- het in kaart brengen van de onvervulde behoeften in de NEED-databank.
Ik zal in dat verband de opdrachten van de universitaire ziekenhuizen, in hun hoedanigheid als functieziekenhuizen voor zeldzame ziekten, nadrukkelijk versterken zodat zij op al deze dimensies een wezenlijke meerwaarde tot stand brengen voor al wie geconfronteerd wordt met een zeldzame aandoening.
Bovenstaande is terug te vinden op pag. 24-25 in het beleidsplan van minister van Volksgezondheid van maart 2025. De volledige tekst vind je via deze link.