Onze activiteiten
- Jaarlijkse ledendag: een dag waarin onderzoekers, beleidsmakers en andere actoren uit het domein van de zeldzame ziekten onze leden informeren over belangwekkende ontwikkelingen. De dag biedt tal van relevante updates en kans om met mekaar in gesprek te gaan.
- Zeldzame Ziektendag gaat elk jaar door op de laatste dag van februari. Deze internationale campagnedag is een initiatief van EURORDIS. Doel is om het grote publiek en beleidsmakers te sensibiliseren voor zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten en families. Als koepelvereniging voor alle mensen met een zeldzame ziekte in België neemt RaDiOrg het initiatief om de Belgische campagne te organiseren. Maar, we rekenen op alle patiënten, leden en andere belanghebbenden om ze de weerklank te geven die ze verdient!
- De Edelweiss Awards worden jaarlijks omstreeks Rare Disease Day uitgereikt als erkenning voor bijzondere inzet voor de zeldzame ziekten in België. Zowel wetenschappers, politici, als gewone burgers komen in aanmerking.
- Hulplijn: RaDiOrg beantwoordt algemene vragen van verenigingen of patiënten over zeldzame ziekten. Via de helplijn worden lotgenoten met mekaar in contact gebracht. Gebruik het contactformulier of bel +32 478 727 703.
- Deelname aan tal van overlegorganen en vergaderingen: Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (Koning Boudewijnstichting), Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, Vlaamse Werkgroep Aangeboren Aandoeningen, Begeleidingscomité voor het Centraal Register Zeldzame Ziekten…
Jaarverslagen
Het jaarverslag geeft een uitgebreider overzicht van onze activiteiten en onze werking.