Missie
RaDiOrg
(1) bevordert het welzijn van personen met een zeldzame ziekte door hun gemeenschappelijke belangen te behartigen en
(2) hen wegwijs te maken in het complexe landschap van zeldzame ziekte.
Visie
RaDiOrg streeft naar een wereld waar alle patiënten met een zeldzame ziekte snel een correcte diagnose en optimale, aangepaste, globale zorg krijgen en waar ze op een inclusieve wijze deel uitmaken van de maatschappij.
Strategische acties
Om haar missie te realiseren werkt RaDiorg aan volgende strategische acties. De uitvoering van de acties is afhankelijk van de capaciteit binnen de organisatie.
- RaDiOrg organiseert jaarlijks campagnes om zeldzame ziektes op een positieve manier bekend te maken bij het grote publiek, bij beleidsmakers en in de sector van de gezondheidszorg zelf
- RaDiOrg gaat in interactie met haar leden – patiëntenorganisaties zowel als patiënten – om de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd in kaart te brengen, om haar positionering inzake belangbehartiging te bepalen en om te rapporteren over de vooruitgang.
- RaDiOrg is structureel of projectmatig vertegenwoordigd in relevante beleidsorganen, comités, netwerken, werkgroepen en andere op regionaal, nationaal en internationaal niveau.
- RaDiOrg organiseert een hulplijn om iedereen met vragen over een zeldzame ziekte op weg te helpen naar naar correcte informatie en de ondersteuning die ze nodig hebben.
- RaDiOrg communiceert ze over relevante onderwerpen via haar website, nieuwsbrieven en social media om kennis en aandacht te vergroten.
- RaDiOrg informeert haar leden over de belangwekkende evoluties in het landschap van de zeldzame ziekten.
- RaDiOrg gaat in interactie met relevante stakeholders om de belangen van de patiënten te bewaken en te promoten.
- RaDiOrg geeft visibiliteit aan haar leden – patiëntenorganisaties zowel als individuele patiënten – via haar website door middel van een ledenlijst en getuigenissen.
- RaDiOrg ondersteunt haar leden bij hun specifieke werk inzake belangenbehartiging.
- RaDiOrg verbindt haar leden in netwerken in functie van hun prioritaire uitdagingen en thema’s inzake belangenbehartiging.
- RaDiOrg steunt en stimuleert tot meer onderzoek naar zeldzame ziekten.