Uw stem sterk vertolkt door een enthousiast team
Een krachtige stem voor personen met een zeldzame ziekte verdient geëngageerde en enthousiaste mensen.
De kracht van ons team? Wij zijn allemaal direct betrokken bij een zeldzame ziekte, als ouder of als patiënt, of vanuit jarenlange ervaring bij een organisatie voor een specifieke zeldzame ziekte. Wij delen de overtuiging dat de specifieke uitdagingen van mensen met een zeldzame ziekte, vragen om specifieke maatregelen. Ons doel: betere levenskwaliteit voor iedereen met een zeldzame ziekte.
Raad van Bestuur
voorzitter
Stefan is Algemeen Directeur van de Mucovereniging, de nationale patiëntenvereniging voor mensen met mucoviscidose. Hij is ook actief binnen verschillende organisaties op Europees niveau. Stefan’s engagement bij RaDiOrg vertrekt vanuit de overtuiging dat we samen verder geraken om álle mensen met een zeldzame ziekte te helpen.
ondervoorzitter
Brengt haar professionele expertise als juriste mee. Daarnaast is zij lid van de “Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)”, en samen met haar man is zij de drijvende kracht achter de” Fondation 101 Génomes”.
is patiënt en de voorzitter van de APSB (Vereniging van Sclerodermie Patiënten in België), en is ervan overtuigd dat we alleen samen kunnen bereiken waar we naar op zoek zijn, een betere verzorging en een betere levenskwaliteit, wat ook onze pathologie is.
Paul is vader van een kind met het 22q11 deletiesyndroom. Hij is stichtend lid van Relais 22, de Belgische Franstalige 22q11 vereniging, alsook van RaDiOrg. Paul is de huidige voorzitter van Relais 22 en van de Europese Vereniging voor 22q11 DS.
Guy Lippens is voorzitter van AmyBel, patiëntenorganisatie voor patiënten met alle vormen van amyloidose en werd zelf gediagnosticeerd met amyloidose AL in 2019.
Hij heeft jarenlang als salesmanager Benelux van Baxter/Edwards Lifesciences hartkleppen gewerkt. Guy wil zijn energie inzetten om de doelstellingen van RadiOrg te volbrengen.
Marianne is grootmoeder van een jongen met Wolfram Syndroom en staat aan de wieg van de Eye Hope Foundation. Ze ging kort geleden op rust als dermatologe en zet zich nu onvermoeibaar in om onderzoek naar het syndroom van Wolfram te ondersteunen.
Operationeel team
Directeur
Eva is ook voorzitter van be-TSC, de Belgische vereniging voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. Ze heeft een zoontje, Pepijn (°2008) met TSC .
Pascale besloot in 2008 zich met haar ervaring en passie voor nieuwe technologieën te richten op de non-profit sector. Zo leidde verschillende technologische projecten bij SOCIALware vzw en was ze betrokken in verscheidene initiatieven van de Koning Boudewijnstichting.
Cécile Rochus heeft een achtergrond in de communicatie en is daarnaast keramiste. Ze werkt halftijds bij RaDiOrg als gepassioneerd project mananger voor onze evenementen, in het bijzonder de ledendag, de Rare Disease Day campagne en de Edelweiss Awards.
Adviescomité
Katlijn is werkzaam bij FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) die zich richt op begeleiding en registratie van patiënten met FAP en met Lynch syndroom, 2 zeldzame darmkankers.
Jan De Wit heeft een zoontje met Prader Willi Syndroom en is bestuurslid bij Prader Willi Vlaanderen. Hij draagt al vele jaren heel actief bij aan het denkwerk in functie van belangenverdediging voor de zeldzame ziekten op diverse niveaus.
Als Jong Parkinson patiënt weet Veerle wat het is om pas met veel vertraging een correcte diagnose te krijgen en om een complexe progressieve aandoening te moeten combineren met de zorg voor een gezin. Ze heeft sinds haar diagnose een curriculum opgebouwd als patiënt advocate met actieve betrokkenheid bij diverse stakeholdergroepen.
Viviane is voorzitter van de Franstalige vereniging retina pigmentosa, die ze zelf oprichtte in 2007. In het beroepsleven is ze actief als logopediste.
Wendy is patiënte en de Voorzitter van de Belgische patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie vzw. Zij is ervan overtuigd dat door onze krachten te bundelen en als één stem naar buiten te komen, we ook een stem geven aan patiënten die geen vertegenwoordiging hebben.
Jan Walschap heeft verschillende ingenieursdiploma’s in hoge-energiefysica, kernenergie, psychologie en een MBA en werkt als projectmanager in de IT. Er werd bij hem multipel myeloom (ziekte van Kahler) vastgesteld. Met ruim 13 jaar ervaring en lid van de raad van bestuur van de vzw CMP Vlaanderen (ziektes van Kahler, Waldenström en AL-amyloïdose) volgt hij een opleiding tot Patiënt Expert.
Thomas Minten is PhD in Economie (London School of Economics) en heeft ruime onderzoekservaring in topics gerelateerd aan gezondheidseconomie. Hij is student geneeskunde en heeft een passie voor genomica en newborn screening. Hij is lid van het Gene List Subcommittee van ICoNS (International Consortium on Newborn Sequencing) en vertegenwoordigt RaDiOrg momenteel in de Vlaamse Werkgroep Aangeboren Aandoeningen. Thomas leeft zelf met een aangeboren aandoening.