Toen de ziekte voor het eerst opdook, werd Pascal verkeerd gediagnosticeerd. Meer dan een jaar deed hij medische omzwervingen. Nu wordt hij gevolgd in een centrum waar hij kan rekenen op multidisciplinaire zorg en een zorgcoördinator. Zijn reis heeft ertoe geleid dat hij actief betrokken is geworden bij het helpen van andere patiënten met zijn ziekte en met andere zeldzame ziekten in het algemeen. Zijn verhaal:
Mijn naam is Pascal, ik ben 50 jaar oud en ik heb systemische sclerodermie sinds iets meer dan 9 jaar.
De weg naar deskundigheid
Het moeilijkste deel was de diagnose … zoals vaak het geval is met zeldzame ziekten.
Omdat ik een zweer op mijn vinger had, ging ik natuurlijk naar een dermatoloog. De wachttijd voor die afspraak was al vrij lang; zo’n tot twee maanden wachten en dagelijks pijn deden een heleboel vragen door mijn hoofd spoken. Uiteindelijk, op de dag van de consultatie, kwam het verdict: “u lijdt aan een allergie voor het metaal van uw gulp” … Ik wist niet of ik moest lachen of huilen. Ik voelde me ontmoedigd om terug naar een dokter te gaan. Omdat de pijnen niet verdwenen, besloot ik na een paar weken contact op te nemen met mijn vroegere huisarts, die ik na mijn verhuizing niet meer zag. Hij zei me dat hij een sterk vermoeden had, maar dat hij de mening van een collega wilde. Hij stuurde me naar een specialist , een reumatoloog. Deze reumatoloog bevestigde de diagnose, “het is sclerodermie, het is een ernstige ziekte, u moet uw behandeling volgen” en dat was alles.
Na een jaar zonder al te veel complicaties, stelde mijn partner voor om mij, gezien de ernst van de ziekte, op te volgen in een universitair centrum dat erkend is voor de behandeling van deze ziekte.
Multidisciplinaire follow-up
Ik maakte er een afspraak en daaruit volgde al de rest: een reeks tests om de zes maanden om de evolutie van de ziekte te evalueren in elk orgaan dat aangetast kan zijn, het samenstellen van een team van artsen (reumatoloog, cardioloog, pneumoloog, nefroloog en een toegewijde coördinatieverpleegkundige). Mijn reumatoloog heeft de leiding, maar altijd in lijn met het advies van zijn collega’s, afgestemd op de resultaten van mijn onderzoeken en altijd in overeenstemming met mij en mijn levensprojecten; want ja, ook al ben ik ziek, ik heb nog heel wat projecten om voor te leven!
Van nu af aan leg ik me erop toe om anderen te helpen
Ik heb een paar moeilijke momenten gehad, maar mijn familie en een team van geweldige zorgverleners hebben me terug de goesting en de levensvreugde gegeven. Daarom heb ik besloten een groot deel van mijn energie en tijd te wijden aan het helpen van patiënten en hun families op de weg naar een beter leven met deze ziekten.
Het was op vraag van mijn reumatoloog dat ik het voorzitterschap van de Belgische sclerodermie patiëntenvereniging op mij nam. Sindsdien ben ik betrokken bij een aantal patiëntenorganisaties met als doel de verbetering van het leven van de patiënten en de erkenning van een beter statuut voor patiënten met een zeldzame ziekte. Er is nog veel werk te doen, maar het ontbreekt ons niet aan wilskracht of energie.
Zeldzame Ziekte
Systemische sclerodermie (SSc) is een zeldzame ziekte die de microbloedvaten en het bindweefsel in het hele lichaam aantast. Het belangrijkste kenmerk is een verharding van de huid. Hoewel huidletsels het duidelijkst zijn, kunnen ook inwendige organen worden aangetast (zoals de longen, het spijsverteringsstelsel, het hart, de nieren of de gewrichten).
Patiëntenvereniging
De Belgische Vereniging van Sclerodermiepatiënten heeft tot doel deze zeldzame ziekte beter bekend te maken, de patiënten en hun verzorgers te helpen, de verspreiding van informatie over de ziekte te vergemakkelijken en mee te werken aan de ontwikkeling van onderzoeksprojecten. Voor meer informatie: sclerodermie.be
In Vlaanderen bestaat ook een vereniging voor patiënten met sclerodermie: scleroken.be.
Pascal neemt deel aan de besprekingen in de Wachtkamer voor de RDD 2022.
