Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Patiëntenverenigingen Zeldzame ziekten

Vind laagdrempelige informatie en lotgenoten

Patiëntenverenigingen bieden correcte informatie op maat van patiënten en de mogelijkheid om lotgenoten te vinden. Ze kunnen een baken van houvast zijn voor patiënten.

Hieronder kan je een lijst vinden van de patiëntenverenigingen zeldzame ziekten.

FR / NL
  1. Slokdarmatresie
  2. Atrésie de l'œsophage

 ABeFAO 

Lid van RaDiOrg
FR / NL
  1. Hemofilie
  2. Willebrand

 AHVH – Association Hémophilie / Vereniging Hemofilie 

Lid van RaDiOrg
FR / NL

     AIRG – Association maladies rénales génétiques 

    FR
    1. Alpha-1 Antitrypsine Déficience - AATD

     Alpha-1 plus asbl 

    FR / NL
    1. ALS (amyotrofe lateraal sclerose)

     ALS-Liga vzw 

    NL
    1. Angelman Syndrome

     Angelmansyndroom België vzw 

    FR
    1. Hereditair angio-oedeem

     Angioedema Belgium vzw-asbl 

    FR
    1. Scleroderma
    2. Sclerodermie

     APSB (Association des Patients Sclérodermiques de Belgique) 

    FR
    1. Spina bifida
    2. Spinal bifida

     ASBBF (Association Spina Bifida Francophone) 

    FR
    1. Sikkelcelanemie

     Association belge des drépanocytaires (AB DREPA) 

    FR
    1. Marfan syndroom

     Association belge du syndrome de Marfan 

    FR
    1. Kabuki syndroom

     Association Kabuki Belgium 

    FR
    1. Systeemlupus
    2. Systemic lupus erythematosus

     Association lupus érythémateux 

    FR
    1. Fragiele-x-syndroom
    2. Fragile X syndrome

     Association X Fragile Belgique (AXFB) 

    FR / NL
    1. Tubereuze sclerose complex

     be-TSC vzw 

    FR / NL
    1. Dystonia
    2. Dystonie

     Belgische Vereniging voor dystoniepatiënten vzw 

    NL
    1. Longfibrose

     Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw 

    FR / NL
    1. Hirschsprung

     Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung 

    FR / NL
    1. Primaire immuundeficiënties

     BePOPI vzw 

    NL
    1. bijnierinsufficiëntie
    2. addison
    3. cushing
    4. CAH

     Bijniervereniging NVACP, Belgische afdeling 

    NL
    1. Ehlers-Danlos & Marfan

     Bindweefsel.be (Vlaamse vereniging voor erfelijke bindweefselaandoeingen) 

    FR / NL
    1. Stofwisselingsziekten

     BOKS vzw 

    NL
    1. Borstkanker mannen

     BorstkankerMAN vzw 

    FR

       Chiara asbl 

      NL
      1. Chronische inflammatoire bindweefselziekten

       CIB-Liga vzw 

      NL
      1. Multipel myeloom (ziekte van Kahler)

       CMP Vlaanderen vzw 

      FR
      1. démence fronto-temporale
      2. atrophie corticale postérieure
      3. maladie d'Alzheimer précoce autosomique dominante ...

       Collectif Auguste et les autres 

      FR
      1. Sikkelcelanemie

       Collectif Drépanocytose asbl 

      FR / NL

         Cum Cura vzw 

        FR / NL
        1. Epidermolysis bullosa

         Debra Belgium 

        FR / NL
        1. Duchenne

         Duchenne Parent Project Belgium vzw 

        FR
        1. Dyskinesia

         Dyskinesia asbl 

        FR
        1. Xeroderma Pigmentosum

         Ensemble pour Lola et les enfants de la lune 

        NL
        1. Epilepsie

         Epilepsiecontactgroep Ikaros VZW 

        NL
        1. Wolfram syndroom

         Eye Hope Foundation 

        FR / NL
        1. Fap (familiale adenomateuze polypose) & Lynch syndroom

         FAPA 

        FR
        1. De Morsier syndroom

         Fondation Lou 

        FR
        1. Guillain-Barré syndroom

         GBS – Groupe de soutien du syndrome de guillain 

        FR
        1. Ehlers-Danlos (EDS)

         GESED – Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos 

        NL
        1. Hodgkin en non-hodgkin lymfomen

         Hodgkin en non-Hodgkin vzw 

        FR / NL
        1. ataxie telangiectasie

         Hope4AT 

        FR
        1. Ph (pulmonale hypertensie)

         HTAP Belgique 

        NL
        1. Huntington

         Huntington Liga vzw 

        FR / NL
        1. Ichthyosis

         Ichthyosis België vzw 

        FR
        1. Caps

         Imagene Caps Association in Belgium asbl-vzw 

        NL
        1. Intersekse variaties

         Intersekse Vlaanderen 

        NL
        1. acromegalie

         Leven met Acromegalie 

        NL
        1. Ziekte van Gorham & diffuse lymfatische malformatie

         LGD Alliance Belgium vzw 

        NL
        1. Myastenia gravis

         Liga Myasthenia Gravis vzw 

        FR
        1. Huntington disease

         Ligue Huntington Francophone Belge asbl 

        NL
        1. KDM5C syndroom
        2. syndrome KDM5C

         Lucas’ Droom 

        NL
        1. Hodgkin en non-hodgkin lymfomen

         Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV) 

        NL
        1. PBC, PSC, AIH, zeldzame leverziekten

         Mijnlever Patiëntenvereniging Zeldzame Leverziekten vzw 

        NL
        1. MPN (myeloproliferatieve neoplasmata)

         MPN België vzw 

        FR / NL
        1. Mrkh syndroom en andere syndromen van uterus/vagina

         MRKH.be 

        NL
        1. Multiple Sclerose

         MS-Liga Vlaanderen 

        FR / NL
        1. Mucoviscidose

         MUCO vereniging – Association MUCO 

        FR
        1. Multipel myeloom

         MYMU asbl 

        NL
        1. Neuro endocriene tumoren (net)

         NET & MEN Kanker België 

        FR
        1. Neurofibromatose

         NF Belgique (Association Neurofibromatose de Belgique) 

        NL
        1. Neurofibromatose

         NF Kontakt vzw 

        FR / NL
        1. néoplasmes myéloprolifératifs, NMP, Thrombocytemie essentielle, TE, Polycythemia Vera, PV, Myélofibrose, MF,

         NMP Belgique 

        NL
        1. Tarlov kysten & overdruksyndroom

         OSTC vzw 

        FR

           Patienten Rat & Treff 

          NL
          1. Prader-Willi syndroom

           Prader-Willi Vlaanderen vzw 

          NL
          1. Ph (pulmonale hypertensie)

           Pulmonale Hypertensie vzw 

          FR
          1. Zeldzame ziekten

           Rare Disorders Belgium (RDB) 

          FR
          1. Vcfs/deletie 22q11.2 syndroom

           Relais 22 

          FR
          1. Retinitis pigmentosa

           Retina Pigmentosa 

          NL
          1. Sclerodermie

           Sclero’ken vzw 

          NL
          1. Smith Magenis syndroom

           Smith Magenis Syndroom België vzw 

          NL
          1. Neuromusculaire aandoeningen

           Spierziekten Vlaanderen 

          NL
          1. PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom

           Stichting PTEN België Nederland 

          FR / NL

             Syndrome Moebius Belgique 

            FR / NL
            1. Vasculaire anomalieën

             VASCAPA 

            NL
            1. 22q11 microdeletiesyndroom

             VECARFA vzw 

            NL

               Vereniging Cornelia de Lange syndroom 

              NL
              1. Sarcoïdose

               Vereniging voor sarcoïdosepatiënten vzw 

              NL
              1. Parkinson

               Vlaamse Parkinson Liga 

              NL
              1. Phelan McDermid 22q13 deletie syndroom

               vzw 22q13 

              NL

                 vzw anna timmerman 

                NL
                1. SLC6A1

                 vzw-gen.be 

                NL
                1. Hersentumoren

                 Werkgroep hersentumoren 

                NL
                1. Williams-Beuren syndroom

                 Williams-Beuren syndroom vzw 

                FR / NL
                1. X-linked hypophosphatemia

                 XLH Belgium 

                NL
                1. Ehlers-Danlos (EDS)

                 Zebrapad vzw 

                NL
                1. Osteogenesis imperfecta

                 Zelfhulpgroep Osteogenesis Imperfecta vzw