Hoe omgaan met PID tijdens de coronavirus pandemie? Ik zit met veel vragen, want de informatie die we krijgen is soms vaag. Zeker is dat je als PID-patiënt de quarantainemaatregelen tot op de letter moet volgen. Ik kom m’n huis niet meer uit, behalve om een uurtje per dag te sporten. Ik zit opgesloten tussen 4 muren… maar liever opgesloten tussen de 4 muren van mijn huis dan van een ziekenhuis.
Ik ging wel nog naar het ziekenhuis voor mijn gebruikelijke en levensnoodzakelijke inspuitingen. Een eigenaardige en ietwat tegenstrijdige ervaring in deze bizarre coronatijden.
Hoe was dat? Ik kwam aan in het ziekenhuis. Het anders zo drukke onthaal was verlaten. De meeste loketten waren gesloten, het winkeltje ook. Ik had een masker en handschoenen aan. Dan ben ik naar de inschrijvingsbalie gegaan en ik heb zelf mijn identiteitskaart in de lezer gestopt. Je kunt immers niet voorzichtig genoeg zijn!
Toen ik bij het dagziekenhuis aankwam, stond er op een bordje bij de wachtzaal “Gelieve een plaats tussen elke persoon te laten”. Bij het onthaal merkte ik al snel dat de verpleegkundigen niet de luxe hadden om de hele tijd maskers te kunnen dragen. Een verpleegkundige vertelde me dat ze zo weinig mogelijk maskers wilden gebruiken vanwege het tekort. En dat ze de maskers liever spaarden voor tijdens de zorg. Dat wringt bij mij. Voor mij zijn verpleegkundigen de echte helden. En zelfs in deze omstandigheden blijven ze werken, ondanks het risico voor hun eigen gezondheid. Ik vind dat ze dan ook alles moeten krijgen wat ze nodig hebben om veilig te kunnen werken.
Hoe ik het zelf beleefde? Ik was me nog niet eerder bewust geweest van het werkelijke gevaar. Omdat ik in mijn kamer opgesloten zit, heb ik weinig fysiek contact met de buitenwereld. Daar, alleen met mijn maskertje als enige bescherming, overviel mij de bedenking: “Wat als ik het virus nu krijg?” Maar ik besloot me niet meer zorgen te maken dan nodig. Ik wil voorzichtig zijn, maar niet paranoïde.
Als snel werd alles opgestart om mijn inspuiting te krijgen. Afgezien van een iets hogere inloopsnelheid (kwestie van mijn aanwezigheid in het ziekenhuis zo kort mogelijk te houden), verliep alles normaal. De hygiënevoorschriften werden nauwgezet nageleefd en het verplegend personeel was zeer attent. Ik ben ondertussen opnieuw thuis. Ik werd behandeld in de best mogelijke omstandigheden en door een medisch team dat blijft voortwerken, ook al lopen ze zelf risico. Ik dank ze uit de grond van mijn hart.
Als ik één boodschap de wereld mocht insturen, als persoon in de risicocategorie, dan zou het de volgende zijn: denk aan je medemens en wees solidair. Of het nu gaat om immuungecompromitteerde mensen, ouderen, mensen met longproblemen of mensen uit alle lagen van de bevolking: bescherm jezelf en anderen met alle mogelijke middelen. Daarom zou ik iedereen willen oproepen om de richtlijnen strikt te volgen. Dan kan ik eindelijk mijn vader, mijn stiefmoeder, mijn zus, mijn nichtje, mijn vriendin en alle andere dierbaren terugzien!
Primaire immuunstoornissen of immuundeficiënties ( PID) vormen een groep van aangeboren en erfelijke stoornissen van het immuunsysteem ( afweersysteem ).
Een defect in het immuunsysteem leidt tot een verhoogde gevoeligheid voor ernstige of terugkerende chronische infecties zoals longontstekingen, oorontstekingen, huidinfecties of infecties die meestal slecht reageren op standaardbehandelingen. Infecties die vaak en op ongebruikelijke plaatsen voorkomen en slecht reageren op antibiotica zijn typische kenmerken van PID.
Sommige PID-patiënten lijden aan auto-immuunziekten en hebben een verhoogd risico op kanker (vooral lymfomen).
Immuungecompromiteerde patiënten die een probleem hebben met de aanmaak van antilichamen kunnen (intraveneus of subcutaan) worden behandeld met immunoglobulines. Veel infecties kunnen worden voorkomen door de profylactische toediening van antibiotica. Voor patiënten met een volledige uitval van het immuunsysteem zal de behandeling bestaan uit stamceltransplantatie of gentherapie.
Zorg voor jezelf en anderen!